Publicado 20/10/2025 05:46

A Health acredita que o Projeto de Lei sobre as Organizações de Pacientes marcará a segunda parte da legislatura.

Archivo - Arquivo - O Secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, durante um café da manhã sociossanitário com a Ministra Regional da Saúde do Principado de Astúrias, Concepción Saavedra Rielo, no Hotel Regency Hesperia, em 9 de maio de 2025, em Madri
Carlos Luján - Europa Press - Arquivo

MADRID 20 out. (EUROPA PRESS) -

O Secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, declarou na segunda-feira que o Projeto de Lei sobre Organizações de Pacientes marcará a segunda parte da legislatura, um regulamento que busca fornecer um quadro jurídico específico para as organizações de pacientes e familiares de pacientes, e que concluiu seu processo de consulta pública no final de setembro.

"Agora temos na Plataforma das Associações de Pacientes (POP), juntamente com outras organizações, um parceiro inestimável para o desenvolvimento e a elaboração do Projeto de Lei das Associações de Pacientes, que acredito que será, sem dúvida, um dos elementos que marcarão a segunda metade da legislatura", disse Padilla durante um café da manhã no Fórum de Saúde.

Depois disso, ele enfatizou que a colaboração entre as autoridades e as organizações de pacientes está em um ponto de "maturidade suficiente" para "realmente ser capaz de dar um salto de qualidade", pois já existem medidas e iniciativas conjuntas no nível da produção de relatórios sobre posicionamento terapêutico ou saúde digital.

Padilla também elogiou a maneira como as organizações de pacientes trabalham, que se tornaram um "ativo" para a saúde e algo a ser "defendido" como parte do sistema de saúde, que é precisamente o que essa legislação busca alcançar.

"Em uma área tão relevante como a das organizações de pacientes, para nós é uma espécie de rede de segurança para tudo o que fazemos, porque sabemos que o que fazemos será alimentado com o melhor conhecimento disponível e a melhor experiência disponível", acrescentou.

UM BOM MOMENTO QUE PRECISA SER "CONSOLIDADO".

Por sua vez, a presidente do POP, Carina Escobar Manero, concordou com Padilla que a participação dos pacientes na saúde e na tomada de decisões políticas está em um bom momento, embora ainda precise ser "consolidada".

"Acho que é essencial estruturá-la e realmente gerar espaços, que isso não é uma moda passageira, que os pacientes vieram para ficar (...). Estamos em um bom momento. As circunstâncias são propícias para que os pacientes façam parte da agenda política e de saúde. Agora temos que organizar isso, porque não podemos depender das pessoas que estão nas instituições", enfatizou Escobar.

O presidente da organização lembrou que o POP não foi convidado para a Comissão para a Reconstrução da pandemia em 2020, embora atualmente esteja presente em diferentes fóruns e funcione como o "principal interlocutor" com as autoridades de saúde e não relacionadas à saúde.

A esse respeito, ele falou sobre o trabalho com o Ministério da Saúde por uma década no campo da saúde pública; sobre seu papel no acesso a novas terapias; sobre sua participação nos comitês da Agência Espanhola de Medicamentos e Produtos de Saúde (AEMPS); sobre sua participação na pesquisa do Instituto de Saúde Carlos III; e sobre seu projeto de Participação, com o qual busca colaborar nas políticas de ministérios e conselhos regionais, algo que já foi alcançado nas Ilhas Baleares, Madri e País Basco.

"O balanço só pode ser positivo, e não apenas por causa do trabalho do POP, mas também das 47 organizações que o compõem. A plataforma trabalha para suas entidades e tudo é realizado de forma coesa", acrescentou.

Durante seu discurso, Escobar também destacou a "enorme oportunidade" que o Espaço Europeu de Dados de Saúde representa em termos do uso seguro de dados usados para pesquisa de medicamentos, o que poderia melhorar os tempos de acesso a novas terapias.

No entanto, ele lamentou o "pouquíssimo" financiamento que esse tipo de associação recebe, e por isso considerou essencial aprovar uma lei que as "proteja", que as defina e que permita que elas tenham um registro tanto para o Ministério da Saúde quanto para outras entidades.

Um dos principais desafios na aplicação dessa futura legislação é garantir uma resposta das comunidades autônomas, algo em que eles também estão trabalhando.

TRANSFORMANDO O MODELO DE CUIDADOS CRÔNICOS

Por outro lado, Escobar destacou a importância de mudar o modelo de atenção à cronicidade devido às "deficiências" na atenção primária e hospitalar, razão pela qual saudou a aprovação da Estratégia de Cronicidade, o que significa que o sistema está em um momento de "transição e transformação" nessa direção.

"O modelo de atendimento requer investimento, mas temos que mudar ou transformar o modelo de atendimento que temos, especialmente na área de condições crônicas. E é aí que entra a atenção primária, entra a atenção hospitalar, entra a atenção domiciliar, entra a integração dos serviços de saúde com os serviços sociossanitários e, claro, entra a continuidade da atenção e todos os atores do sistema", ressaltou.

Além disso, ele expressou a necessidade de que essa lei permita que as organizações de pacientes sejam independentes e autônomas, ficando fora das "guerras" da arena política, concentrando-se em ser construtivas e buscar soluções.

PREOCUPAÇÃO COM A CRISE DE TRIAGEM NA ANDALUZIA

Por fim, ela expressou seu "descontentamento" com a crise do rastreamento do câncer de mama na Andaluzia, marcada pelo atraso nos exames de mamografia, e afirmou que não se trata de "prestar contas" ao Ministério da Saúde ou ao Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde (CISNS), mas sim de ser "transparente".

A esse respeito, ela afirmou que já houve uma reunião com o presidente da Junta de Andaluzia, Juanma Moreno, e que ela já teve uma reunião com a Federação Espanhola de Mulheres com Câncer e a Associação Espanhola contra o Câncer para informar sobre as medidas que estão sendo tomadas para resolver a situação.

"O que a Associação Espanhola contra o Câncer está solicitando é uma reunião com as outras associações de mulheres com câncer de mama na Andaluzia. Também foi solicitado que não apenas a situação do rastreamento do câncer de mama, mas também a do rastreamento do câncer de colo de útero e cólon seja avaliada por uma entidade independente", concluiu.

Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático

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