MADRID 25 fev. (EUROPA PRESS) -
O diretor médico do Hospital Los Madroños de Brunete, em Madri, Fernando Prados, destacou que é necessário “buscar financiamento exclusivo” para o tratamento de doenças raras, por isso é “importante” que isso seja uma “prioridade”, para o que se deve “aumentar a ‘n’” ou amostra de pacientes, “diagnosticando mais”.
“O verdadeiro desafio é um fundo específico para isso”, afirmou Prados, por ocasião da celebração, nesta quarta-feira, em Madri, da jornada “O que o mundo deveria saber”, organizada pela associação “Poco Frecuentes” e pela instituição bancária Sabadell Profesional.
Assim, sob a égide da comemoração, neste sábado, 28 de fevereiro, do Dia Mundial das Doenças Raras, e no âmbito da apresentação da campanha com o mesmo nome que este encontro, o ex-vice-conselheiro de Assistência Sanitária e Saúde Pública do Governo da Comunidade de Madrid declarou que, “se aumentar o 'n', dará maior importância” a esses pacientes.
Na mesma linha, o diretor-gerente do Hospital Universitário Clínico San Carlos de Madrid, César Gómez, explicou que “a sociedade, e politicamente, tem que se posicionar e ter fundos específicos para este tipo de pacientes”, após o que reivindicou que estas verbas finais “sejam incluídas no Orçamento Geral do Estado e nos orçamentos das comunidades autônomas”.
“Infelizmente, os grandes hospitais e o mundo da saúde são um mundo de números e grandes volumes”, continuou Gómez, acrescentando que “o mesmo acontece com a indústria”, que “entende que tem um retorno a curto prazo”, o que “faz com que a investigação por meios privados não seja do mesmo nível que para outros tipos de doenças”. FALTA DE TEMPO
Da mesma forma, a farmacêutica do Hospital Geral Universitário Gregorio Marañón, na capital da Espanha, Ana Herranz, apontou que, “às vezes”, faltam “orçamentos específicos e tempo”. No entanto, tal como Gómez e Prados, salientou que “se avançou muito” com “esforços” vindos “de baixo”, que é “o que faz com que as coisas mudem lá em cima”.
“Não estão fazendo as coisas mal”, já que essas melhorias ocorreram “em muito pouco tempo”, garantiu Prados, que acrescentou que “o desafio está em diagnosticar o mais rápido possível, porque isso vai gerar um melhor prognóstico”. “Temos que avançar em inovação, em estudos que permitam conhecer melhor as doenças para poder tratá-las melhor”, incentivou.
Depois de destacar a importância de um registro de pacientes, ele ressaltou que, nesse âmbito, a “equidade” é importante, enquanto Gómez afirmou que “é preciso avançar muito mais”. De qualquer forma, este último lembrou que “o desenvolvimento de técnicas diagnósticas fez com que surgissem” mais patologias raras e “haverá mais” do que “já existem”.
AGILIZAR PROCESSOS “Não pode ser que, para tratar um paciente, haja demora” quando ele vem de outra região e se depara com “uma burocracia enorme”, afirmou, por outro lado, o representante máximo do Hospital Universitário Clínico San Carlos, que explicou que, portanto, é importante “que os processos sejam agilizados com esse tipo de paciente”.
Além disso, Herranz destacou a importância de promover a investigação e de que “todos os ensaios cubram as necessidades”. “Estamos tendo consultas de transição”, afirmou, ao mesmo tempo em que incentivou a “conscientização dos profissionais” em relação às doenças raras e que os Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR) “sejam mais acessíveis”.
Além disso, este encontro deu destaque às pessoas com doenças raras, que relataram suas experiências: Ana Dorinda, paciente com síndrome de dor regional complexa; Noelia Áspera, com hipertensão intracraniana idiopática; Blanca Ortiz, com síndrome de cirurgia de coluna falhada; e Amelia Martínez, mãe de um paciente com síndrome de Dravet.
“É essencial melhorar o rastreio neonatal e que seja igual a nível nacional”, sublinhou Dorinda, enquanto Áspera destacou que “faltam recursos em fisioterapia e terapia ocupacional”. “A dor crônica é uma doença em si mesma, não é um sintoma”, declarou Ortiz, após o que Martínez afirmou que esta circunstância “pode afetar qualquer pessoa”. CAMPANHA DE VISIBILIZAÇÃO COM UM TORNEIO DE GOLFE SOLIDÁRIO
Quanto à campanha apresentada, que tem como objetivo dar visibilidade à realidade das doenças raras e facilitar um espaço de diálogo de alto nível entre pacientes, profissionais de saúde e responsáveis públicos, o diretor associado da Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, divulgou que este tipo de ações são necessárias, embora “as coisas estejam melhorando”.
Em relação a esta iniciativa, que, ao longo do ano, percorrerá diferentes cidades do território nacional, Meco e Pepe Parejo, ex-treinador de futebol do Granada, entre outros times, explicaram que ela também incluirá um torneio solidário de golfe que já tem duas datas: 4 de julho em Alicante e 12 de setembro na cidade de Motril, em Granada.
A iniciativa contou com a colaboração da empresa farmacêutica UCB, representada neste evento pela sua Patient Experience Manager, Raquel Contreras, e da empresa alimentar Danone Nutricia, com a presença do seu diretor de Relações Institucionais, Javier Montalbán. “O compromisso com as doenças raras nos faz avançar no processo socioassistencial”, indicou a primeira, após o que o segundo sinalizou que é preciso buscar como, “entre todos”, dar “soluções” a essas pessoas.
“O paciente é a referência central do sistema”, afirmou, por último, a diretora da Sabadell Profesional, Rosario Fernández, que valorizou a “coragem” e a “resiliência” das “pessoas com doenças raras”. “A Sabadell acredita firmemente no valor de associações como a Poco Frecuentes e no impacto transformador de sua ação”, concluiu ela, referindo-se a esta campanha, da qual será obtido um documento com as reivindicações coletadas.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático