Eduardo Parra - Europa Press
Durante uma jornada no Congresso, Mónica García garantiu que a voz dos pacientes estará refletida na lei MADRID 23 fev. (EUROPA PRESS) -
O Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (GEPAC) apresentou nesta segunda-feira no Congresso dos Deputados um Acordo de Estado pelo Movimento Associativo em Câncer, cujo objetivo é que a Lei das Organizações de Pacientes reflita a cogovernação e garanta a presença estrutural do movimento associativo em todas as fases das políticas públicas oncológicas, desde sua concepção e desenvolvimento até sua avaliação.
Em aplicação deste princípio, a proposta aposta na promoção de uma integração formal e regulamentada das associações nos processos de planejamento, acompanhamento e avaliação das estratégias oncológicas, com o objetivo de garantir uma participação efetiva e estável.
O Acordo de Estado, apresentado durante a VIII Cúpula Espanhola Contra o Câncer, também propõe a articulação de instrumentos de financiamento “transparentes, avaliáveis e sustentáveis”, que permitam a profissionalização, a estabilidade e a dependência do movimento associativo.
“Apelamos às instituições públicas, aos grupos parlamentares, às comunidades autónomas, às sociedades científicas, às instituições de saúde e a todos os atores envolvidos no combate ao câncer para que assumam este princípio como parte integrante de sua responsabilidade institucional. Porque o câncer não é uma realidade alheia ou excepcional, faz parte da nossa sociedade”, afirmou a presidente do Grupo Espanhol de Pacientes com Câncer (GEPAC), Begoña Barragán, que acrescentou que “o câncer não pode ser governado sem a participação dos pacientes”.
Nesse contexto, a ministra da Saúde, Mónica García, destacou que este Acordo de Estado representa mais um passo para promover a participação dos pacientes e avançar em direção a uma resposta mais estável e coordenada ao câncer.
“A motivação da Lei das Organizações de Pacientes é que as associações não sejam apenas um elemento ao qual recorremos para conhecer suas motivações, mas que estejam intrinsecamente integradas em nossas instituições, de modo que a voz dos pacientes faça parte da concepção de nossas políticas públicas”, sublinhou García.
A ministra da Saúde também destacou que “a luta contra o câncer faz parte de um projeto coletivo do país, que requer diálogo e impulso, e cujo sucesso depende da capacidade de sustentar a ciência, especialmente em um momento em que aumenta o negacionismo científico”.
“É preciso reivindicar que o nosso sistema de saúde salva vidas, e vamos continuar trabalhando com todo o empenho, em conjunto com as associações, para que possamos construir um país do qual nos orgulhemos pela forma como cuidamos dos pacientes”. O IMPACTO DO MOVIMENTO ASSOCIATIVO NA VIDA DO PACIENTE
Durante uma das mesas redondas do evento, o chefe do Serviço de Oncologia Clínica do Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Pedro Pérez, destacou o papel das associações, mas considera necessário que elas deem um salto qualitativo para melhorar a assistência aos pacientes. “Sentimos falta de associações que queiram assumir um papel mais importante na hora de nos unirmos nas pequenas decisões. Estamos na fase exploratória de como o paciente se envolve na atividade assistencial”, indicou. Pérez apontou que o paciente deve ser treinado para lidar melhor com a doença junto com o profissional de saúde: “A visão do profissional pode não coincidir com a do paciente, por isso é importante que o paciente seja treinado, a fim de transmitir o que espera do processo. Os médicos devem ouvir o paciente para saber o que ele espera do seu processo e, então, agir”. Em seguida, a enfermeira da Unidade de Hematologia do Hospital 12 de Outubro de Madri, Pilar Serrano, indicou que a enfermagem é “indispensável” no câncer, assim como as associações de pacientes, e defendeu a necessidade de ambas trabalharem de forma coordenada. “A enfermagem deve ver o movimento associativo como um verdadeiro tandem, só assim poderemos oferecer cuidados de qualidade”. Por sua vez, a presidente da Associação de Afetadas por Câncer de Ovário e Ginecológico (ASACO), Charo Hierro, lamentou que, no caso do câncer ginecológico, ele seja “muito oculto” na sociedade. Por isso, pediu aos profissionais de saúde que recomendem as associações aos pacientes: “Seria muito importante para todas as mulheres, mesmo para aquelas que não estão doentes, saber como são os cânceres ginecológicos, como se representam e que existem associações de apoio”.
Da mesma forma, Hierro destacou que as associações oferecem um “acompanhamento essencial” aos pacientes, que muitas vezes enfrentam uma “grande solidão” após saberem do diagnóstico. “Na ASACO, oferecemos apoio psicológico aos pacientes e familiares que o solicitarem”, enfatizou. “PARTICIPAÇÃO REAL” DAS ASSOCIAÇÕES
O professor da Escola Andaluza de Saúde Pública (EASP) Joan Carles March reivindicou uma “participação real” das associações de pacientes no tratamento da doença. Além disso, afirmou que, para alcançar uma saúde verdadeiramente participativa, é necessário um “trabalho conjunto”, desde os centros de saúde até os próprios pacientes.
“A situação evoluiu muito nos últimos anos, mas o paciente continua sendo o recurso menos utilizado do sistema. Falamos sobre pacientes, mas pouco com os pacientes, é necessário avançar para que não seja um processo apenas declarativo (...). Os profissionais têm que aprender a tomar boas decisões compartilhadas e os pacientes também, temos que avançar nas duas vias”, afirmou.
Nesta linha, o membro do comitê consultivo da GEPAC e ex-conselheiro de Saúde de Navarra, Santiago Cervera, alertou para o risco de as associações caírem no voluntarismo. Por isso, defendeu a institucionalização da participação dos pacientes. “Esse reconhecimento profissional deve permear o sistema”, acrescentou. Na mesma linha, ele destacou a importância de reconhecer que aqueles que tomam as decisões são responsáveis por elas e que seus beneficiários devem ser entendidos como elementos complementares dentro do processo.
Por último, o presidente da Sociedade Espanhola de Oncologia Médica (SEOM), Javier de Castro, defendeu que a medida mais simples que se pode adotar é garantir a presença ativa dos pacientes com câncer nos hospitais. “Também é importante a sua participação na investigação e no ensino. Isso já é uma realidade: muitos gestores de hospitais estão avançando nessa linha”, indicou.
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