FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET
MADRID 9 fev. (EUROPA PRESS) -
A Fundação Síndrome de Dravet lembrou que cerca de um terço dos casos de epilepsia são resistentes aos medicamentos, razão pela qual solicitou mais investigação e sensibilização social sobre o assunto. Em termos concretos, esta organização referiu-se aos dados fornecidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS), que indicaram que aproximadamente três em cada dez casos de epilepsia são refratários. Entretanto, o número sobe para 40% de acordo com alguns estudos especializados. Com base nessas informações, a Fundação Síndrome de Dravet divulga que a resistência aos medicamentos obriga as pessoas afetadas a conviver durante toda a vida com crises imprevisíveis, muitas vezes graves e prolongadas, e em uma situação contínua de risco de sofrer SUDEP, que é a morte súbita por essa doença.
ENTRE 400 E 450 PACIENTES REFRATÁRIOS NA ESPANHA
Por ocasião da celebração, nesta segunda-feira, 9 de fevereiro, do Dia Internacional da Epilepsia, esta organização informou que a resistência aos medicamentos contra esta patologia afeta entre 400 e 450 pacientes na Espanha, que também sofrem de comorbidades associadas.
Entre estas últimas, destacam-se atraso cognitivo, problemas motores e de fala, problemas comportamentais e de sono e, frequentemente, transtorno do espectro autista. No entanto, foi enfatizado que a epilepsia é o que mais coloca em risco a vida do paciente, com uma mortalidade por SUDEP entre 15 e 20 por cento antes da idade adulta.
Aprofundando a definição de epilepsia refratária, esta Fundação chegou a um consenso internacional que a define como aquela cujas crises convulsivas persistem apesar da toma de, pelo menos, dois medicamentos antiepilépticos considerados eficazes e adequados, bem tolerados e em doses corretas, sendo a probabilidade de controlá-las com um terceiro inferior a 5%.
Por esse motivo, a Fundação Síndrome de Dravet, que esclareceu que existem pelo menos três medicamentos (spiritendol, canabidiol e fenfluramina) especialmente indicados para essa doença, destacou que existem outros em diversas fases de pesquisa, tanto farmacológicos quanto integrados ao tipo de terapia gênica.
ACELERAR OS TRÂNSITOS ADMINISTRATIVOS Neste panorama, defende-se a aceleração dos trâmites administrativos e burocráticos para que esses compostos sejam disponibilizados nos sistemas públicos de saúde e sejam acessíveis a pacientes de qualquer condição.
Precisamente nesta linha, a Fundação Síndrome de Dravet referiu-se à sua campanha iniciada para sensibilizar os diferentes governos regionais. Assim, já apresentou uma rota estratégica no Parlamento de Navarra em janeiro passado.
Além disso, esta organização, que promoveu ações de formação específica destinadas a pediatras, médicos de família e outros profissionais de saúde, instou à incorporação de geneticistas clínicos e à criação de unidades de referência multidisciplinar específicas para a síndrome de Dravet e outras doenças epilépticas raras e complexas.
Por último, esta Fundação exigiu protocolos de emergência específicos para o estado epiléptico em todos os centros de saúde e uma maior sensibilização para a SUDEP, acesso mais acessível a produtos ortoprotéticos, garantias na assistência médica a estas pessoas em centros especializados e reconhecimento automático de dependência e deficiência.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático