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O Ministério da Saúde espera levar em breve ao CISNS o documento de acordo sobre consultas de transição no Sistema Nacional de Saúde MADRID 13 fev. (EUROPA PRESS) -
A Fundação Menudos Corazones lançou a campanha “A pecho descubierto” (A peito descoberto) para dar visibilidade à cardiopatia congênita e colocá-la em discussão pública, por ocasião do Dia Internacional das Cardiopatias Congênitas, que será comemorado no próximo dia 14 de fevereiro.
Esta campanha centra-se no acompanhamento emocional, psicológico e social e na geração de comunidade e compreensão, uma vez que ainda é uma realidade “maioritariamente invisível”, de acordo com o estudo sociológico realizado pela própria Fundação a 800 pessoas sobre os conhecimentos relativos a esta patologia. Em Espanha, nascem anualmente mais de 4.000 crianças com cardiopatias congênitas, cerca de 10 bebês por dia. Atualmente, apesar de 40% dos pacientes se perderem “na transição para a vida adulta”, já existem mais de 200.000 adultos com esta doença, o que significa que já são mais numerosos do que as crianças com a mesma patologia.
Assim, este estudo tornou-se o primeiro na Espanha a medir o nível de conhecimento, percepção e empatia social sobre as cardiopatias congênitas na Espanha.
O presidente do conselho da Fundação, Juan María Orbegozo, garantiu que, com formação séria, dados e testemunhos reais, é possível “despertar esse conhecimento” e promover a empatia e a inclusão desta doença. O seu objetivo foi “tornar visíveis as cardiopatias congênitas, para que sejam realmente conhecidas e se tenha consciência do impacto que têm na vida das pessoas que convivem com elas”.
Por sua vez, Arantza Magunagoitia, diretora técnica da We are Testers, empresa que realizou este estudo, tinha como objetivo descobrir se a sociedade estava informada ou conhecia as cardiopatias congênitas e entender qual a percepção que se tem sobre elas ou o apoio institucional que recebem. SÍNDROME DA PATOLOGIA INVISÍVEL
“Poderíamos até dizer que as cardiopatias congênitas sofrem da síndrome da patologia invisível”, explicou. De fato, de acordo com a pesquisa, duas em cada dez pessoas não conhecem essa patologia, que é a doença congênita mais frequente e a principal causa de morte em crianças menores de um ano. Além disso, 9 em cada 10 inquiridos não conhecem ninguém no seu círculo social que “tenha uma cardiopatia congênita”. Portanto, Magunagoitia afirmou que “há uma desconexão social entre a realidade, a prevalência e a presença na conversa social”. De fato, “a sociedade espanhola é reprovada em conhecimentos sobre doenças congênitas”, já que a autoavaliação média sobre esses conhecimentos foi de 4,8.
A sociedade, por outro lado, entende que se trata de uma “patologia crônica”, mas 1 em cada 2 acredita que essas pessoas podem ser curadas com cirurgia, o que só ocorre em alguns pacientes. Além disso, 26% dos participantes do estudo não sabiam que a doença é a causa mais comum de morte em crianças menores de um ano na Espanha.
“Também vemos uma associação incorreta entre cardiopatia congênita e o conceito de doença hereditária”, continuou Arantza Magunagoitia. No entanto, 9 em cada 10 entrevistados acreditam que “essas patologias são pouco ou nada visíveis na sociedade” e que deveriam estar mais presentes na mídia e em campanhas publicitárias.
Além disso, ela enfatizou a importância de tratar o impacto que esse diagnóstico pode ter nas famílias, levando em consideração as dificuldades econômicas, emocionais ou profissionais delas. “Estamos diante de uma crise de saúde, mas temos dificuldade em projetar que também pode ser uma crise de participação social”, pois existe uma sensação de abandono ou vazio por parte das administrações, da sociedade e até mesmo das empresas.
CONTRA O ESTIGMA O presidente da Sociedade Espanhola de Cardiologia Pediátrica e Cardiopatias Congênitas, Constancio Medrano, falou sobre o estigma dessa doença, porque uma pessoa com cardiopatia congênita não “tem por que morrer, não tem por que ter uma má qualidade de vida ou necessidade de serviços de saúde para o resto da vida”. Além disso, apelou à sensibilização de toda a sociedade para esta patologia, além de pedir uma atenção mais complexa e personalizada e o acompanhamento de uma sociedade inclusiva e solidária. A Menudos Corazones assegurou que “era urgente ir além do nosso círculo e priorizar e ouvir a sociedade” para transformar o desconhecimento em compreensão. O apoio de pessoas influentes na campanha, como Patricia Conde, Carlos Latre, Javier Veiga e Belén Rueda, é um grande apoio para a compreensão e visibilidade desta doença. María José, mãe de Alejandra, relatou que sua filha foi diagnosticada com esta doença, teve que ser internada na UTI e, aos três meses de vida, foi operada. Os primeiros momentos foram repletos de “medo, incerteza, tristeza e até culpa”. TRÊS “ELEMENTOS NOTÁVEIS” EM QUE O MINISTÉRIO DA SAÚDE TRABALHA
O secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, destacou que é fundamental “esse equilíbrio entre eliminar o estigma sem eliminar a visibilidade”. “Não pode ser que a prevalência seja a que é e, depois, ninguém conheça ninguém com ela”, continuou. Além disso, destacou três “elementos notáveis” em que o Ministério da Saúde está trabalhando. O primeiro deles, que Padilla indicou que poderia estar perto de ser levado ao Conselho Interterritorial, é o documento de acordos sobre consultas de transição no Sistema Nacional de Saúde, que se enquadraria na Estratégia de Cronicidade do Sistema Nacional de Saúde, e que considera “fundamental”.
O segundo elemento está relacionado com a atenção precoce e o processo de captação de um maior número de fundos ao nível do Fundo Social Europeu para os dedicar precisamente à atenção precoce no conjunto do Sistema Nacional de Saúde. E, por último, o terceiro elemento tem a ver com a relação destas patologias com os baremos de deficiência da população adulta, para que o sistema se possa adaptar às necessidades das pessoas com a doença. Assim, ele lembrou que o Ministério dos Direitos Sociais também está trabalhando nisso e, em conjunto, estão vendo “como tentar agilizar essa questão”.
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