FUNDACIÓN LUZÓN - Arquivo
MADRID 11 fev. (EUROPA PRESS) - A Fundação Luzón destacou o fato de que, em 2026, celebrará o décimo aniversário de sua constituição, década em que concentrou seus esforços em impulsionar a pesquisa e dar visibilidade à realidade das pessoas que sofrem de esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Esta organização lembrou que este trabalho teve início graças a Francisco Luzón, que, dois anos após ter sido diagnosticado com ELA, percebeu a necessidade de compreender melhor a doença e a sua realidade. Por isso, procurou-se dar visibilidade à mesma, acompanhar as pessoas afetadas e as suas famílias e promover a investigação com a esperança de encontrar tratamentos e, em última instância, uma cura.
Além disso, a Fundação indicou que um dos objetivos de Luzón era colocar a ELA na agenda social e política, tornando-a parte do debate público. Após sua morte, em 2021, esse testemunho foi assumido por Juan Carlos Unzué, que é o Patrono de Honra desta organização.
“Durante esses anos, promovemos a pesquisa básica, translacional e clínica por meio de diferentes iniciativas”, afirmaram na Fundação Luzón, concretizando-as nas Bolsas Talento ELA, criadas em conjunto com a 'La Caixa' em 2017, que até o momento permitiram financiar oito projetos por um total de quase cinco milhões de euros; e os Auxílios Unzué-Luzón, que, graças à arrecadação em 2022 com o jogo de futebol beneficente entre o Barcelona e o Manchester City, promovido por Unzué, financiaram 12 estudos por um total de quase dois milhões de euros. REDE ESPANHOLA DE INVESTIGAÇÃO EM ELA
“Impulsionamos iniciativas como a Plataforma Registro Nacional de ELA, um registro espanhol único que compila dados homogêneos e padronizados das pessoas afetadas”, continuaram desde esta entidade, após o que afirmaram que, desde 2016, promovem a Rede Espanhola de Investigação em ELA para fomentar a colaboração entre aqueles que estudam esta doença.
Além disso, a Fundação Luzón enfatizou outros projetos, como o Encontro Internacional de ELA na Espanha, no qual a Fundação Ramón Areces colabora anualmente. “Desde 2020, facilitamos a participação de pacientes espanhóis em ensaios clínicos internacionais por meio do TRICALS, o consórcio europeu de ensaios sobre ELA, para o qual contribuímos com mais de meio milhão de euros até o momento”, acrescentou.
Por outro lado, em 2022 foi fundada a Confederação Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que coordena e representa toda a comunidade da doença perante as administrações públicas, e que permitiu avançar para a aprovação, em 2024, da Lei ELA. O Estudo de Custos da ELA quantificou o custo econômico e humano da doença e serviu de referência para a elaboração desta norma.
A Fundação Luzón, que também se referiu a outras ações, como o seu Observatório da ELA — que já chegou à sua quinta edição —, os Guias da ELA e os programas de formação como o EscuELA, destacou o lançamento de um novo logotipo durante este ano. Esta organização inicia uma nova etapa sob a Presidência Executiva de Estíbaliz Luzón, filha do fundador, que substitui María José Arregui.
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