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MADRID 5 jun. (EUROPA PRESS) -
O Instituto para o Desenvolvimento e Integração da Saúde (Fundação IDIS) apresentou seu projeto Espaço Privado de Dados de Saúde (EDSP), uma iniciativa que representa um modelo integrador para o gerenciamento seguro, regulamentado e anônimo de dados de saúde, e que estima que até setembro de 2025 a implantação do modelo de governança estará pronta, o que marcará o início do uso ativo do sistema.
Posteriormente, espera-se que o manual de uso do Data Space esteja disponível, facilitando a incorporação de novas entidades e usuários, entre outros aspectos. Com relação ao desenvolvimento de casos de uso, o plano estratégico e as primeiras análises relacionadas ao resumo do paciente serão concluídos antes do final de 2025, seguidos de relatórios sobre esse resumo clínico do paciente até janeiro de 2026. Por outro lado, o suporte ao nó do sistema e a certificação final do projeto ocorrerão até o final de junho de 2026.
O objetivo do projeto é impulsionar a pesquisa, a inovação, a previsão de riscos e a formulação de políticas de saúde com base em dados agregados, garantindo a privacidade e a governança.
Conforme destacou Marta Villanueva, diretora geral da Fundação IDIS, "o projeto EDSP representa um passo fundamental no caminho para um Espaço de Dados compartilhado, onde os dados de saúde deixam de ser fragmentados e se tornam uma ferramenta a serviço de pacientes, profissionais, pesquisadores e políticas de saúde".
O desenvolvimento do Espaço Privado de Dados de Saúde (EDSP) está progredindo de acordo com um cronograma ambicioso de marcos importantes que "garantem sua robustez e viabilidade a curto e médio prazo", como ficou claro na Conferência 'Espaço Europeu de Dados de Saúde: um futuro compartilhado'.
"Estamos em um momento decisivo com a recente aprovação do Regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde. Essa estrutura estratégica marcará a forma como os dados de saúde são gerados, compartilhados e usados na Europa, sempre com o foco na proteção dos direitos dos cidadãos e na confiança em seu uso para fins de saúde, científicos e de saúde pública", disse Patxi Amutio, secretário-geral da Fundação IDIS.
Sobre esse ponto, ele acrescentou que "o Espaço de Dados de Saúde Privada é uma peça-chave dentro do Espaço Europeu de Dados de Saúde, com uma abordagem integrativa que busca crescer e se consolidar como um nó essencial de conexão em nosso país".
A sessão também incluiu três conferências informativas sobre a promoção da digitalização e o uso de dados de diferentes áreas, ministradas por Juan Fernando Muñoz, Secretário Geral de Saúde Digital, Informação e Inovação do Sistema Nacional de Saúde; Ruth del Campo, Diretora Geral de Dados do Ministério da Transformação Digital e da Função Pública; e Marta Villanueva e Luisa Bautista, Diretora Geral da Fundação IDIS e parceira da Iberia Health and Healthcare na Accenture, respectivamente.
OBJETIVO: A TRANSFORMAÇÃO DIGITAL DO SETOR PRIVADO
Esse Espaço de Dados de Saúde Privada (EDSP) é construído com base no projeto de histórico médico compartilhado (miHC) - que atualmente tem mais de 1.200.000 acessos e 400.000 usuários de 16 entidades membros, permitindo que os pacientes acessem e gerenciem seu histórico médico de forma simples e segura, para criar um ambiente de colaboração e gerenciamento de dados, que inclui um conjunto de padrões, políticas e ferramentas de segurança para o compartilhamento de dados.
Dessa forma, os pacientes podem consultar seus relatórios médicos, testes de diagnóstico e resultados de forma unificada, melhorando a coordenação entre os profissionais, reduzindo a duplicação de testes e garantindo aos pacientes um controle mais direto sobre seus dados de saúde.
Enquanto o miHC é voltado para o uso primário de dados clínicos - focado no gerenciamento direto de informações por profissionais da área de saúde -, o projeto EDSP se concentra no uso secundário, possibilitando um ambiente em que os dados de saúde possam fornecer valor social e científico de forma ética e segura.
Ambas as iniciativas - miHC e EDSP - fazem parte da mesma estratégia de transformação digital do setor privado e estão totalmente alinhadas com o Regulamento do Espaço Europeu de Dados de Saúde (EEDS), que estabelece uma estrutura comum para o compartilhamento de dados na União Europeia.
De acordo com esse regulamento, ele será implementado progressivamente entre 2026 e 2034, incorporando progressivamente o resumo do paciente, dados de prescrição, informações de diagnóstico, dados genômicos e socioeconômicos, bem como mecanismos para uso secundário e intercâmbio internacional de dados para fins científicos e de saúde pública.
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