MADRID 30 jan. (EUROPA PRESS) -
A Fundação da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), desde a sua criação há 20 anos, lançou nove convocatórias anuais de investigação biomédica, nas quais foram avaliados 377 projetos, dos quais 59 foram beneficiários, com um investimento total de 1.243.000 euros em investigação sobre doenças raras.
Este ano, a Fundação lançará a décima edição deste concurso que, tal como nas anteriores, se destinará a projetos focados no diagnóstico e tratamento destas patologias. Além de uma linha de financiamento destinada a doenças de prevalência muito baixa (1-9/milhão de habitantes) e a projetos de investigação psicológica e social. No entanto, a FEDER lembra que atualmente estão identificadas 6.528 doenças raras, embora se estime que existam mais de 7.000. No entanto, apenas cerca de 20% delas estão a ser investigadas.
“Sabemos muito pouco sobre sua origem e evolução, o que condiciona, por sua vez, a obtenção de um diagnóstico — que demora mais de 6 anos — ou as possibilidades de tratamento, pelo que atualmente apenas 6% das doenças raras contam com eles”, assinalou Juan Carrión, presidente da FEDER e da sua Fundação.
Além disso, a Fundação FEDER lançou várias iniciativas de divulgação sobre ciência e investigação biomédica, tanto para evidenciar as necessidades das doenças raras como para partilhar os conhecimentos e os avanços existentes nesta matéria.
Entre essas iniciativas, destacam-se os “Cuadernos de investigação”, que somam 12 até o momento e buscam aproximar de forma simples e esquemática conceitos e temas bioclínicos, científicos e outros, de interesse tanto para o coletivo quanto para a sociedade em geral.
Com estas publicações periódicas, além de posicionar e reunir as necessidades de investigação na causa, a Fundação FEDER contribui para a formação do coletivo, associações e pessoas que convivem com ER e suas famílias. De olho em 2026, a Fundação continuará a utilizar a Semana da Ciência como plataforma para aproximar o conhecimento do coletivo e da sociedade. Este ano, a campanha girará em torno da medicina genômica e do papel que ela desempenha no tratamento, diagnóstico e pesquisa de doenças raras.
Juntamente com essas ações, a Fundação FEDER garante que tem uma participação muito ativa em conferências e encontros científicos relacionados ao campo da pesquisa de doenças raras, com o objetivo de contribuir para o conhecimento, mas também fortalecer alianças e, acima de tudo, garantir que as decisões científicas e políticas integrem a perspectiva e a participação dos pacientes.
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