Eduardo Parra - Europa Press - Arquivo
MADRID 15 set. (EUROPA PRESS) -
O presidente do Fórum Espanhol de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, reivindicou nesta terça-feira, em sua audiência perante a Comissão de Saúde do Congresso dos Deputados, um marco “seguro, estável e contínuo” de financiamento público, bem como a ampliação dos espaços de diálogo previstos no Projeto de Lei das Organizações de Pacientes.
Lorenzo interveio na Câmara dos Deputados para apresentar a visão e as principais propostas do fórum de pacientes, com o objetivo de garantir que a futura legislação permita avançar rumo a uma participação real e efetiva dos pacientes nas decisões que afetam sua saúde.
Nesse sentido, ele destacou a necessidade de dotar as entidades de financiamento público com base em critérios objetivos e transparentes, e de acordo com sua natureza e funções. Lorenzo destacou que esses recursos não devem ser entendidos como um privilégio, mas como uma ferramenta que permite reforçar a independência, a transparência e a capacidade institucional das organizações.
Além disso, propôs que, além dos espaços de diálogo já previstos no projeto de lei, se estude a incorporação de mecanismos de participação em órgãos como o Conselho Consultivo de Saúde, a Agência Estatal de Saúde Pública ou o Comitê Consultivo do Conselho Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde.
Embora tenha saudado a iniciativa pioneira promovida pelo Governo, o presidente da FEP enfatizou que a futura norma não pode se limitar a boas intenções, mas deve garantir a representatividade real dos pacientes nas decisões de saúde.
“Não basta um reconhecimento retórico. Precisamos estabelecer com clareza como, quando e por quais canais as organizações de pacientes participam, sob quais critérios de representatividade e que resposta suas propostas devem receber”, afirmou.
REGISTRO DE ORGANIZAÇÕES
Em sua intervenção, ele insistiu na importância de criar um “verdadeiro” registro das organizações de pacientes, baseado em uma definição clara e homogênea dessas entidades, e defendeu que ele deve ser público, verificável e atualizado, a fim de oferecer informações sobre quais organizações existem, a quem representam, qual é seu âmbito de atuação e se cumprem as condições necessárias de transparência e boa governança.
Para o Fórum, contar com critérios objetivos de representatividade é “indispensável” para reforçar a legitimidade das organizações que participam dos processos institucionais e, ao mesmo tempo, preservar a pluralidade do movimento associativo.
Por outro lado, ele lembrou que os pacientes devem participar de processos cada vez mais complexos, desde a elaboração de normas e estratégias de saúde até a avaliação de tecnologias de saúde, programas de saúde pública ou procedimentos relacionados ao acesso a diagnósticos e tratamentos.
Por isso, exigiu que se promova a profissionalização das próprias organizações, de suas equipes e das pessoas que representam os pacientes, por meio das ferramentas e recursos necessários para participar desses processos com conhecimento e capacidade suficientes.
“Queremos uma lei que reconheça as organizações de pacientes, mas que também exija responsabilidade delas; que garanta participação e transparência; que leve em conta a representatividade e preserve a pluralidade; e que exija independência, mas também proporcione sustentabilidade”, concluiu Andoni Lorenzo.
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