Eduardo Parra - Europa Press - Arquivo
A organização apresenta observações ao anteprojeto de lei
MADRID, 1 set. (EUROPA PRESS) -
O Fórum Espanhol de Pacientes manifestou sua preocupação com a iniciativa do Governo Basco de promover uma regulamentação específica para as organizações de pacientes no País Basco e alertou para o risco de que a proliferação de regulamentações estaduais diferentes, e fora de um marco básico e comum, acabe fragmentando sua representação e gerando desigualdades entre as entidades, dependendo do território em que desenvolvem suas atividades ou onde têm sua sede.
Segundo explica o Fórum, o Governo Basco submeteu a consulta pública prévia o anteprojeto de Lei do Registro de Organizações de Pacientes do País Basco, cujo âmbito inclui também a regulamentação da participação dessas organizações no sistema de saúde basco.
Diante dessa iniciativa, o Fórum considera fundamental garantir que qualquer avanço destinado a reforçar a participação dos pacientes ocorra a partir de uma perspectiva coordenada e coerente com o conjunto do Estado.
É por isso que o Fórum enviou ao Governo Basco uma série de alegações com o objetivo de facilitar a interação necessária entre as organizações de pacientes e as administrações públicas. Como argumento central, considera-se que essa futura regulamentação deixaria de lado compromissos já assumidos de “preservar a equidade na participação, estabelecer alianças estratégicas com as organizações de pacientes para identificar melhorias em inovação e aumentar a coordenação com as estruturas de saúde”.
“A participação das organizações de pacientes deve ter um impacto real na busca por soluções compartilhadas e deve ser levada em consideração no processo de tomada de decisões, garantindo a capacidade de ouvir e o retorno das conclusões”, argumentam os representantes do Fórum.
A entidade ressalta que “o País Basco tem uma grande oportunidade de contar com um tecido associativo de pacientes sólido e maduro, mas somente se reconhecer a legitimidade de todas as organizações que já a possuem, especialmente aquelas que são consideradas ‘organizações guarda-chuva’”.
O Fórum concorda com a necessidade de reconhecer e reforçar o papel desempenhado pelas organizações de pacientes no sistema de saúde e de estabelecer mecanismos que permitam uma participação estável, transparente e eficaz. No entanto, considera que a criação de marcos regulatórios diferentes em cada comunidade autônoma pode ter o efeito contrário ao pretendido e gerar maior complexidade para organizações cuja atividade, em muitos casos, transcende o âmbito territorial de uma comunidade autônoma.
O MINISTÉRIO TRABALHA EM UMA LEI EM NÍVEL ESTADUAL
Nesse sentido, a organização lembra que o Ministério da Saúde está elaborando, em nível estadual, uma regulamentação nessa área; por isso, considera especialmente importante que qualquer iniciativa autônoma leve em conta esse processo e se coordene com ele. O objetivo, na opinião do Fórum, deve ser evitar duplicações, requisitos diferentes ou registros paralelos que possam aumentar as cargas administrativas das associações e dificultar seu trabalho.
O Fórum considera imprescindível que as próprias organizações de pacientes tenham um papel protagonista na elaboração de qualquer regulamentação que afete seu reconhecimento, funcionamento ou participação institucional. Assim, ele ressalta que a regulamentação do movimento associativo deve partir do conhecimento de sua realidade e atender às suas necessidades, evitando gerar novos encargos que possam ser especialmente difíceis de arcar para as entidades de menor porte.
Por esse motivo, existe a preocupação de que, ao abordar o futuro texto normativo, seja deixado de lado o marco conceitual traçado pelo Livro Branco sobre Democracia e Participação Cidadã para o País Basco, ao qual o Anexo I da consulta se refere expressamente. O Fórum lembra que o documento citado reconhece que “a saúde é um direito individual e uma responsabilidade coletiva”, conferindo à participação cidadã um valor essencial na defesa da universalidade, solidariedade, equidade, eficiência e qualidade do sistema de saúde.
O Fórum reitera sua disposição de colaborar com as administrações públicas, tanto regionais quanto federais, para avançar em direção a um modelo que reconheça o valor das associações de pacientes, fortaleça seu papel como interlocutoras no sistema de saúde e garanta que sua voz possa ser ouvida independentemente do local de residência das pessoas que representam.
“O exercício legítimo das competências regionais nessa matéria não deveria resultar em modelos divergentes que possam minar a arquitetura comum de governança na saúde. Caso contrário, longe de superar as barreiras e limitações atualmente existentes para a participação efetiva dos pacientes e de suas organizações no Sistema de Saúde do País Basco, o problema poderia se agravar”, lembram os representantes do Fórum.
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