MADRID 14 abr. (EUROPA PRESS) -
A segunda vice-presidente da Federação Espanhola de Pacientes (FEP), Raquel Sánchez, exigiu nesta terça-feira que o Anteprojeto de Lei das Organizações de Pacientes preveja o financiamento “estável” dessas associações dentro da parcela destinada à saúde do Produto Interno Bruto (PIB).
“Precisamos de uma lei, mas não de qualquer lei”, destacou por ocasião da celebração, nesta terça-feira em Madri, da décima edição do ‘Encontro Nacional de Pacientes’ organizado por essa entidade, do qual participaram, entre outros, a ministra da Saúde, Mónica García, e o secretário de Estado desse departamento, Javier Padilla.
Aprofundando a questão da necessidade de financiamento, ela exigiu que este não seja “pontual” para “um projeto”, mas “estável, periódico e contínuo”, o que permita “ter uma estrutura”. O objetivo é “que, dentro desses 7 ou 8% do PIB destinados à Saúde, também estejam incluídas as associações de pacientes”, já que “seremos agentes de saúde com grande envolvimento”, insistiu.
Sánchez, que indicou que se reuniram mensalmente com o Ministério da Saúde para colaborar neste texto aprovado em fevereiro no Conselho de Ministros, sustentou que “determinadas questões causam preocupação” e estão sendo abordadas “de um ponto de vista técnico e jurídico”. “Os demais países vão se inspirar na Espanha, não podemos dar nenhum passo em falso”, afirmou, ao mesmo tempo em que reconheceu que “não cabe em um único texto” tudo o que é necessário.
“Uma questão básica é definir o que é uma organização de pacientes”, continuou, após o que pediu ajuda para “definir quais requisitos são os mais importantes” para esse reconhecimento. “Não somos consumidores, nem usuários, nem sociedade civil; somos pacientes”, afirmou a esse respeito, para deixar claro que precisam de “legitimação” para “poder reivindicar direitos em todos os âmbitos, inclusive nos tribunais”.
SAÚDE DESTACA A “PARTICIPAÇÃO MAIS REAL” EM DIREÇÃO À QUAL SE AVANÇA
Além disso, ele reivindicou “profissionalização”, para o que também solicitou a colaboração do Ministério da Saúde e que “toda a sua formação não se destine apenas aos profissionais de saúde”. Justamente a titular dessa pasta governamental foi a responsável por inaugurar este encontro, no qual destacou que se está “avançando em direção a uma participação mais real, mais estruturada, dos pacientes no sistema de saúde”.
Com a nova norma, “vamos reconhecer o papel de vocês e garantir a presença de vocês nos espaços onde as decisões são tomadas”, prosseguiu ela em relação aos pacientes, acrescentando que as organizações que os representam “participam da avaliação de tecnologias e das decisões sobre medicamentos”. “Estamos trabalhando para ampliar nosso Sistema Nacional de Saúde (SNS) e torná-lo mais justo, mais equitativo e mais próximo”, assegurou.
García, que destacou nesse sentido medidas como “o Plano VEO para que a saúde visual das crianças não dependa da renda”, a ampliação do rastreamento neonatal, a implementação da Lei da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), o primeiro Plano Nacional de Prevenção do Suicídio e o reforço dos cuidados “para aqueles que mais precisam”, afirmou que “um sistema de saúde melhora quando realmente escuta e quando incorpora a voz daqueles que o vivem por dentro”.
Por sua vez, Padilla indicou que “o movimento associativo de pacientes se profissionalizou de forma notável e, ao mesmo tempo, as instituições mostram uma maior disposição para abrir espaços reais de participação”. “Cada vez mais se exige a presença dos pacientes na tomada de decisões e as Administrações também querem contar com ela”, explicou.
“Esse papel deve ser regulamentado e profissionalizado para que seja eficaz, estável e útil para o SNS”, sustentou, após o que o presidente da FEP, Andoni Lorenzo, observou que o novo texto legal “não é apenas um avanço normativo, é uma oportunidade para melhorar a qualidade de vida de milhões de pacientes”.
No entanto, ele destacou que é “indispensável” que essa lei “consolide um modelo de participação verdadeiramente inclusivo, que garanta às organizações de pacientes um papel ativo, responsável e eficaz na definição, revisão e avaliação de estratégias, planos, regulamentações e políticas públicas no âmbito da saúde”. Mais especificamente, que a participação deixe de ser simbólica e tenha um impacto real na tomada de decisões.
ESPAÇO EUROPEU DE DADOS EM SAÚDE E IA
Por outro lado, este evento, no qual também participou o presidente do Fórum Europeu de Pacientes (EPF), Marco Greco, que destacou o papel da Espanha no que diz respeito ao movimento associativo, serviu para analisar outros assuntos, como o Espaço Europeu de Dados em Saúde e a incorporação da Inteligência Artificial (IA) ao setor.
Para examinar esses aspectos tecnológicos e de saúde, contou-se com a participação do secretário-geral de Saúde Digital, Informação e Inovação do SNS, Juan Fernando Muñoz; do porta-voz do Grupo de Saúde Digital da FEP, Santiago García; e do membro do Conselho de Transparência e Proteção de Dados da Andaluzia, Antonio Troncoso. Este último destacou como positivo o referido Espaço Europeu de Dados em Saúde.
Este “é mais um passo no processo para tornar a União Europeia (UE) da Saúde mais forte e resiliente”, afirmou, acrescentando que se está “caminhando para um modelo de governança digital”. É “adequado” porque “conseguiu cumprir o princípio constitucional de harmonizar diferentes direitos fundamentais”, e é que alcançou um “equilíbrio” entre “proteção de dados e interesse público”, e tudo isso com “um funcionamento eficiente do sistema médico e o fornecimento de conhecimento médico”, explicou.
Troncoso afirmou que se está a transitar “de um modelo defensivo de proteção de dados para um modelo de ordenamento jurídico do acesso aos dados dentro dessa infraestrutura organizacional”. Por sua vez, Muñoz destacou a Estratégia de Saúde Digital espanhola, enquanto Santiago García sublinhou que “o prontuário eletrônico é um elemento fundamental para a segurança do paciente”.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático