MADRID 14 nov. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Neuromusculares (Federação ASEM) pediu nesta sexta-feira, em um evento realizado no Congresso dos Deputados, que a cobertura da Lei ALS seja estendida a todas as doenças neuromusculares e outras doenças raras, depois de reconhecer os avanços introduzidos pela legislação.
A reunião organizada por ocasião do Dia Nacional das Doenças Neuromusculares, que está sendo comemorado neste sábado, reuniu profissionais das áreas médica e científica, representantes de associações de pacientes, pessoas afetadas e membros da esfera política, com o objetivo de aumentar a conscientização e exigir melhorias para as mais de 60.000 pessoas que vivem com uma doença neuromuscular na Espanha.
A Federação ASEM lembrou suas principais reivindicações nesse aniversário, que incluem a garantia de atendimento social e de saúde abrangente e multidisciplinar, com ênfase especial na figura do assistente pessoal profissional, um recurso ainda pouco implementado, mas essencial para a autonomia das pessoas com doenças neuromusculares.
Ele também pediu a promoção de pesquisas biomédicas, especialmente aquelas voltadas para o desenvolvimento de terapias genéticas e tratamentos inovadores, e a atualização do catálogo de ortoprotéticos, incorporando dispositivos assistivos avançados que melhoram a mobilidade e a autonomia. Também pediu para garantir a acessibilidade universal e a coordenação eficaz entre as esferas da saúde, social e educacional.
ATENDIMENTO DESIGUAL E BARREIRAS
Durante o evento, foram destacadas as barreiras enfrentadas pelos pacientes, pois, como explicou Cristina Domínguez, especialista do Serviço de Neurologia - Unidade Neuromuscular ERN-NMD do Hospital Universitário 12 de Octure, o acesso às unidades especializadas continua sendo "muito desigual", o que causa atrasos na detecção e no início do tratamento, além do fato de que os cuidados básicos, como a reabilitação, "continuam sendo precários para muitas famílias".
A chefe da Seção de Neurologia Infantil do mesmo centro, Ana Camacho, insistiu que essas patologias "reduzem a independência e a participação" e destacou que a Espanha ainda não possui triagem neonatal estatal para determinadas doenças neuromusculares. Entre outros obstáculos, ela destacou o impacto negativo que os procedimentos demorados para a aprovação e o financiamento de medicamentos podem ter sobre a saúde dos pacientes e das famílias.
Por sua vez, o cientista da Área de Doenças Raras da CIBER, José María Millán, concentrou-se nos avanços da pesquisa, no impacto da genética no diagnóstico precoce e nos desafios ainda presentes para garantir um atendimento multidisciplinar equitativo.
Da Federação da ASEM, sua diretora, Begoña Martín, mergulhou na realidade diária das pessoas com doenças neuromusculares e enfatizou que as associações de pacientes são um ambiente no qual os pacientes podem encontrar apoio, pois seu trabalho é acompanhar e orientar.
Em uma mesa política, representantes de diferentes comitês parlamentares expressaram seu compromisso com o grupo. "Ainda não atingimos o nível de pesquisa que as pessoas afetadas merecem", disse Enrique Belda Pérez-Pedrero, porta-voz do Comitê de Direitos Sociais e Assuntos do Consumidor. Enquanto isso, o primeiro vice-presidente da Comissão de Políticas Integrais de Deficiência, Olvido de la Rosa Baena, concordou com a necessidade de incluir outras patologias graves e limitantes na Lei de ELA, e o porta-voz da Comissão de Saúde, David García Gomis, destacou o valor do trabalho conjunto entre as administrações e a sociedade civil para avançar no atendimento realmente integral.
O discurso de encerramento foi feito pela vice-presidente da Federação, Alejandra Fuentes, que enfatizou a importância da equidade territorial e da cooperação entre administrações, profissionais e associações para continuar gerando "mudanças reais na vida das pessoas afetadas".
DIA NACIONAL DAS DOENÇAS NEUROMUSCULARES
O evento realizado em Madri marca o início das três reuniões institucionais que a Federação ASEM realizará neste mês sob o lema "A Espanha se move pelas doenças neuromusculares", como parte da campanha "#MuéveteporlasENM". Em 21 de novembro, outro evento será realizado no Hospital de Mérida e, em 28 de novembro, na Faculdade de Medicina da Universidade de Salamanca.
Além disso, as 35 entidades federadas realizarão diversos eventos em cidades como Zaragoza, Pamplona, Sevilha, Oviedo, Vigo, Barcelona, Talavera de la Reina, Las Palmas de Gran Canaria, Bilbao e Granada, entre outras. As atividades incluem galas beneficentes, apresentações de guias informativos, conferências, mesas-redondas, reuniões com as pessoas afetadas e leituras do manifesto.
Como um gesto simbólico, monumentos e edifícios emblemáticos em todo o país serão iluminados de verde, juntando-se à celebração e à reivindicação do Dia Nacional da Doença Neuromuscular.
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