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MADRID 5 set. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Neuromusculares (Federação ASEM) destacou nesta sexta-feira que a aprovação em junho pela Comissão Europeia do medicamento 'Duvyzat' (givinostat), do Grupo Italfarmaco, representa um "marco" contra as doenças de Duchenne e Becker, pois é capaz de retardar sua progressão.
Da mesma forma, ele saudou a aprovação nos Estados Unidos de terapias genéticas como o 'Elevidys' (delandistrogene moxeparvovec), da Roche, que está atualmente em análise na União Europeia, e que, embora sejam opções que não representam uma cura definitiva, abrem "novas oportunidades" para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Esses novos tratamentos, de acordo com a Federação ASEM, devem ser acompanhados de melhorias nos padrões de atendimento, promoção da educação e conscientização social, aceleração da pesquisa clínica e garantia de acesso a esses medicamentos em todo o mundo, onde a doença afeta 2,8 homens em cada 100.000.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular genética grave causada pela ausência de distrofina, uma proteína essencial para a integridade muscular, que se manifesta na infância com fraqueza progressiva, dificuldade para andar e subir escadas, e progride para afetar a função respiratória e cardíaca, com uma expectativa de vida média reduzida na idade adulta; também resulta em problemas de aprendizagem ou de comportamento.
Embora a distrofia muscular de Becker seja afetada de forma semelhante, sua intensidade é menor, seu início é mais tardio e sua progressão é mais lenta, de modo que a expectativa de vida é um pouco mais longa.
"Exigimos um compromisso firme para que nenhuma criança ou família enfrente essas condições sozinhas, exigimos pesquisa acessível e assistência social e de saúde de qualidade, equitativa e eficiente", disse o presidente da Federação ASEM, Manuel Rego, em vista do Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças de Duchenne e Becker, que é comemorado neste domingo.
O responsável sublinhou que a fisioterapia é "essencial" para manter a mobilidade, retardar complicações e preservar a autonomia funcional do doente, pelo que é "fundamental" garantir o acesso a estes serviços no âmbito do Sistema Nacional de Saúde (SNS), sobretudo numa altura em que muitas famílias ainda dependem de recursos privados ou de associações de doentes para receber este tipo de assistência.
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