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MADRID 26 jun. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) está solicitando um projeto de lei sobre triagem neonatal para abordar a desigualdade na saúde sofrida pelas famílias na Espanha, dependendo da comunidade autônoma onde seus filhos nasceram, no âmbito do Dia Mundial da Triagem Neonatal, comemorado em 28 de junho.
Atualmente, o programa de triagem neonatal do Portfólio de Serviços Comuns do Sistema Nacional de Saúde (SNS) tem 12 doenças aprovadas, mas algumas regiões autônomas incluíram mais doenças em seus programas de triagem neonatal. Assim, algumas incluem o diagnóstico de mais de 40 patologias, enquanto outras incluem apenas aquelas estabelecidas por regulamentação estadual.
Por esse motivo, a diretora geral da FEDER, Isabel Montero, afirma que eles estão trabalhando em um grupo de trabalho com o Ministério e também com seu movimento associativo composto por 442 organizações para aumentar o número de patologias no programa de triagem neonatal do SNS.
Nesse sentido, a FEDER enviou uma carta à Presidente do Congresso dos Deputados, Francina Armengol, informando-a da intenção de iniciar uma rodada de contatos com os representantes dos diferentes grupos parlamentares do Congresso dos Deputados. Assim, já foram realizadas as primeiras reuniões para transmitir a necessidade de promover uma Proposta de Lei sobre triagem neonatal universal que garanta o acesso igualitário de todos os cidadãos ao diagnóstico precoce e ao tratamento de doenças raras.
"Queremos que todos os recém-nascidos e suas famílias tenham as mesmas oportunidades em nosso país para o diagnóstico e tratamento precoces, porque tratar uma patologia a tempo pode significar a diferença entre a vida e a morte", diz o presidente da FEDER, Juan Carrión.
Além disso, Carrión ressalta que a triagem neonatal "é um elemento-chave" para diagnosticar e tratar essas doenças precocemente e evitar a mortalidade prematura e a incapacidade associada, bem como para melhorar o prognóstico e aumentar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Um exemplo concreto é o teste do pezinho: um teste simples de gotas de sangue em um papel entre 48 e 72 horas após o nascimento para detectar possíveis doenças, mas dependendo da comunidade autônoma onde a criança nasce, esse teste rastreia mais ou menos patologias.
A FEDER também destaca que a Espanha é o país da Europa onde há a maior diferença entre o número de doenças, comparando aquelas que são rastreadas em nível nacional, incluídas no Portfólio Comum, e aquelas que são incorporadas adicionalmente aos programas de triagem neonatal das diferentes comunidades autônomas e cidades.
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