Marian León - Europa Press - Arquivo
Durante a apresentação da campanha “Desenmascara Las Raras” (Desmascare as Raras), que mostra a realidade das pessoas com essas patologias MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
O presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Juan Carrión, defendeu nesta quarta-feira o desenvolvimento de um sistema de incentivos fiscais que torne mais atraente para as empresas investir em pesquisa na Espanha. “Atualmente, estamos longe da média europeia, onde o investimento em pesquisa ultrapassa 3% do PIB em países como a Suécia. Na Espanha, mal chegamos a 1,2%”, apontou Carrión durante sua participação na apresentação da campanha “Desenmascara Las Raras” (Desmascare as Raras), lançada pela empresa biofarmacêutica Sobi, em colaboração com a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER).
No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro, Carrión destacou a necessidade de implementar as especialidades de Genética Médica e Clínica de Laboratório, bem como aprovar a Lei de Triagem Neonatal, um passo que considera fundamental para reduzir a desigualdade no acesso ao diagnóstico precoce e à assistência equitativa em todas as comunidades autônomas.
A campanha “Desenmascara las Raras” (Desmascare as Raras) destaca dados como o fato de que mais da metade das famílias com doenças raras esperam mais de seis anos para obter um diagnóstico; apenas 6% dessas patologias têm tratamento específico e 70% se manifestam durante a infância.
“Além disso, atualmente, apenas 20% das doenças raras estão sendo pesquisadas”, destacou o diretor geral da Sobi Iberia, Román Latorre, que convidou a sociedade a se unir a esta causa e a se solidarizar com a situação das pessoas com doenças raras, enfatizando suas necessidades.
“DESENMASCARA LAS RARAS” MOSTRA A REALIDADE DE ESSAS PESSOAS Por isso, “Desenmascara Las Raras” tem como objetivo refletir a realidade de mais de três milhões de pessoas que vivem na Espanha com alguma das mais de 7.000 doenças raras.
Esta edição aprofunda temas como os problemas alimentares nas doenças metabólicas, o impacto do diagnóstico, a importância da família ou a necessidade de visibilizar a dor articular nos casos de hemofilia.
Participaram da campanha pessoas que convivem com doenças raras, como Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio e Marcos Guadalupe. Além disso, contou com a colaboração de Carlos Maldonado, chef vencedor de uma Estrela Michelin; Laura Ramos, atriz; Fabiola Martínez, presidente da Fundação Kike Osborne; a jornalista Patricia Pardo e o jogador de futebol Luis Milla.
Além disso, foi exibido o trabalho de Elsa Suárez, que consiste em uma coleção de máscaras com a interpretação que a artista fez das histórias de cada uma das pessoas com doenças raras. “Essas máscaras simbolizam o processo de ‘desmascarar’; a realidade das doenças raras e visibilizar seu impacto na vida cotidiana de quem as sofre”, afirmou a artista.
“Com esta campanha, eu queria transmitir que são pessoas com uma força fora do comum que, apesar das dificuldades, mantêm seus hobbies e lutam todos os dias para tornar sua vida o mais fácil e agradável possível. Eu também queria oferecer um olhar centrado na alegria e na atitude positiva com que enfrentam sua realidade”, explicou.
Por último, a vice-secretária de Saúde da Comunidade de Madrid, Laura Gutiérrez, anunciou que a região ampliará este ano o Programa de Triagem Neonatal de Doenças Metabólicas Pouco Conhecidas (Cringenes) com 12 novas patologias, que se somarão às 23 que podem ser detectadas até o momento.
“O Cringenes baseia-se em uma trajetória sólida e uma ampla experiência acumulada de como, por meio da detecção precoce, é possível mudar uma vida”, concluiu.
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático