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MADRID 17 set. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) pediu nesta quarta-feira a extensão e a padronização da triagem neonatal em todas as comunidades autônomas, para que o diagnóstico precoce de patologias como a hiperplasia adrenal congênita possa ser feito e evitar que elas levem a complicações evitáveis.
Por ocasião do Mês da Triagem Neonatal, que é comemorado em setembro, a FEDER quis aumentar a conscientização sobre a importância desses testes por meio do testemunho de Begoña, mãe de Hugo, uma criança afetada pela doença mencionada e que não foi detectada a tempo.
"Com apenas 20 dias de vida, Hugo foi entubado, com sepse e meningite. Depois de dias de incerteza, descobrimos que ele tinha uma doença metabólica que, se tivesse sido diagnosticada precocemente, teria evitado o dano cerebral que agora condiciona sua vida", disse Begoña.
Na Espanha, há grandes desigualdades no acesso aos testes de triagem neonatal, dependendo da comunidade autônoma em que se vive, sendo que algumas oferecem um painel "básico" de doze patologias, enquanto outras incluem mais de 40 em seus serviços.
Nas regiões que incluem testes para hiperplasia adrenal congênita, os recém-nascidos recebem um diagnóstico precoce e iniciam imediatamente o tratamento para evitar situações de "risco de vida" como a de Hugo.
"A pergunta sempre permanecerá: "E se Hugo tivesse nascido em outra comunidade como Castilla-La Mancha, será que a infecção, a sepse, a meningite e, o pior de tudo, o dano cerebral teriam sido evitados?
É por isso que a FEDER está trabalhando com o Ministério da Saúde e seu movimento associativo para conseguir a extensão desses testes no Sistema Nacional de Saúde (SNS) e promover a igualdade de acesso em toda a Espanha.
Paralelamente, a organização Más Visibles, ligada ao atendimento de pacientes com doenças raras, lançou uma Iniciativa Legislativa Popular para conseguir uma regulamentação nacional da triagem neonatal, de modo a garantir sua universalidade, equidade, qualidade e atualização científica contínua.
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