Francisco J. Olmo - Europa Press - Arquivo
MADRID 3 dez. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) pediu justiça na abordagem às pessoas com doenças raras e deficiências associadas, de modo a acelerar os tempos de avaliação e o acesso à ajuda, que são "fundamentais" no caso de patologias sem tratamento, pois muitas vezes são o "único recurso" que elas têm para melhorar sua qualidade de vida e evitar a progressão da doença.
"O tempo decorrido entre a solicitação do certificado e sua obtenção é fundamental em nosso caso. Porque enquanto as famílias esperam, a doença progride e se agrava. As famílias não têm tempo a perder", disse o presidente da FEDER, Juan Carrión, por ocasião do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, que é comemorado nesta quarta-feira.
Tanto os dados do Estudo sobre a Situação das Necessidades Sociais e de Saúde das Pessoas com Doenças Raras na Espanha (Estudo ENSERio) de 2017 quanto o estudo europeu 'Rare Barometer Voices' de 2025 coincidem no fato de que cerca de 80% das pessoas com essas patologias e que responderam a ambos os questionários também têm uma deficiência.
Essa situação se deve à particularidade e à falta de conhecimento em torno dessas patologias sobre sua origem e evolução, o que condicionou "historicamente" a avaliação da deficiência associada.
"Os atrasos na avaliação dificultam a candidatura atempada a benefícios individuais por incapacidade, que poderiam reduzir o desenvolvimento ou agravamento da doença. Os auxílios são uma ferramenta de prevenção e apoio para a realização das atividades da vida diária", acrescentou Carrión.
Apesar do fato de que em 2023 foi implementada uma nova escala que permite uma avaliação de situações específicas, como doenças que apresentam surtos, dor, novas doenças ou a necessidade de tratamento, os dados que a COCEMFE conseguiu quantificar em 2025 mostram que 48% relatam atrasos de mais de um ano.
Para lidar com essa situação, a FEDER está atualmente desenvolvendo uma análise específica das desigualdades regionais no sistema de chamadas para auxílio individual para pessoas com deficiência, comparando os tipos de auxílio e os valores, levando em conta a renda líquida média de cada comunidade autônoma.
Os tipos de auxílio analisados são destinados aos diferentes tipos de deficiência, bem como a produtos e serviços específicos para deficiências físicas, auditivas, visuais e intelectuais, mas também para garantir a comunicação, eliminar barreiras arquitetônicas, facilitar o transporte e o acesso a tratamentos ou ortopedia.
Embora esses auxílios tenham como objetivo facilitar a autonomia e as atividades básicas da vida diária, eles também ajudam a promover uma melhoria na qualidade de vida das pessoas com deficiência, favorecendo sua inclusão e participação social.
Os auxílios estão sujeitos à sua disponibilidade e configuração específica, dependendo do território, e em 2024 apenas Andaluzia, Aragão, Astúrias, Castela e Leão, Comunidade de Madri, Comunidade de Valência, La Rioja, Navarra e Região de Múrcia lançaram chamadas específicas com esse tipo de auxílio.
Mesmo entre essas comunidades autônomas, há diferenças significativas tanto no número de tipos de auxílio quanto em seu escopo, gerando desigualdades que têm um impacto direto no acesso à aquisição de material adaptado, acessibilidade em casa e assistência a terapias.
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