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MADRID 19 fev. (EUROPA PRESS) -
O presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Juan Carrión, pediu nesta quarta-feira que se "coloque o acento" nos cuidados com a saúde mental dos pacientes com doenças raras, bem como de suas famílias, porque 36% das pessoas que receberam um diagnóstico tardio precisaram de cuidados psicológicos para lidar com essa situação.
"Falar sobre doenças raras é falar sobre pessoas. E por trás de cada diagnóstico, por trás de cada doença, por trás de cada necessidade, por trás de cada sintoma, há pessoas e famílias. E, ao lado delas, há pessoas que se preocupam, há pessoas que diagnosticam, há pessoas que tratam, há pessoas que pesquisam. Na FEDER, queremos enfatizar, fundamentalmente, o cuidado com a saúde mental dos pacientes e de suas famílias", disse Carrión, no âmbito da apresentação de sua campanha para o Dia Mundial das Doenças Raras, que será comemorado em 29 de fevereiro e cujo slogan é "Pessoas".
Além disso, ele considerou necessário criar um protocolo de coordenação sociossanitária que envolva as áreas de saúde e serviços sociais para promover a inclusão social, educacional e empregatícia, especialmente levando-se em conta que 40% dos estudantes da FEDER "sofreram discriminação", enquanto no local de trabalho uma em cada três pessoas com doenças raras acaba encontrando um emprego; Carrión lembrou que na Espanha há três milhões de pessoas vivendo com uma das 6.417 doenças raras identificadas.
Carrión também pediu uma melhor acessibilidade aos serviços de atendimento para crianças afetadas por câncer ou outras doenças graves, o que é "fundamental" devido ao impacto que essas patologias têm sobre a unidade familiar, especialmente aquelas com pais em idade produtiva.
Por outro lado, ele destacou que a pesquisa nesse campo é "insuficiente" e que apenas 20% das doenças raras estão sendo pesquisadas, razão pela qual ele pediu um maior investimento público por parte das administrações, bem como a criação de sistemas de incentivo para o setor privado.
DIAGNÓSTICO PRECOCE
Entre os desafios pendentes no combate a esse tipo de doença está a obtenção de um diagnóstico precoce em menos de um ano, quando a média atual é de seis anos, algo "fundamental" devido ao fato de que a identificação da doença é um processo que não pode ser realizado de forma imediata.
Para isso, Carrión considerou necessário implementar o decreto que torna "realidade" a criação das especialidades de Genética Médica e Genética de Laboratório Clínico, aprovado em dezembro passado; ele também pediu um aumento no número de doenças raras incluídas nos testes de triagem, homogeneizando-as em todo o país, especialmente levando em conta que em comunidades como a Galícia são incluídas 50, enquanto em outras, como Astúrias, são apenas 18.
A esse respeito, ele lembrou que a FEDER criou o código 616874 para "dar voz às pessoas sem diagnóstico" e aconselhou que ele fosse incluído no Sistema Nacional de Saúde para identificar os pacientes em busca de um diagnóstico, que é a "porta de entrada" para o tratamento.
O presidente da organização destacou que apenas 6% das doenças raras têm tratamento e que, das 15 terapias avançadas autorizadas na Europa, apenas sete estão incluídas no Sistema Nacional de Saúde (SNS); em nível europeu, 148 medicamentos órfãos também estão autorizados, dos quais 85 são financiados pelo SNS.
Ele também enfatizou que as autoridades devem continuar trabalhando para reduzir os tempos de acesso aos medicamentos, embora tenha reconhecido que, enquanto em 2022 o tempo de espera era de 34 meses, atualmente é de 23 meses.
O Secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, fez uma intervenção telemática na qual lembrou que o Ministério está promovendo na Organização Mundial da Saúde (OMS), juntamente com o Egito, uma resolução sobre doenças raras para avançar em seu reconhecimento em termos gerais dentro de uma estrutura de cobertura universal de saúde, favorecendo o acesso correto a diagnósticos e tratamentos e melhorando a vida e o impacto social dessas patologias.
"Durante esses anos, muitos projetos muito positivos foram lançados no campo das doenças raras para melhorar o atendimento às pessoas que as têm, no campo do diagnóstico, no campo da incorporação de tratamentos e também no campo da tentativa de mudar a forma como a prática clínica é realizada a esse respeito (...) Agora estamos imersos na renovação e atualização dessa estratégia de doenças raras que pode unir todas essas ações que foram realizadas nos últimos anos e que também pode definir um horizonte futuro", acrescentou Padilla.
O Diretor Geral do Portfólio Comum e Farmácia do NHS, César Hernández, enfatizou que, embora a questão dos medicamentos seja uma parte do cuidado das doenças raras, ela é "relativamente pequena", pois o cuidado dos indivíduos, das famílias e do seu ambiente também deve ser levado em conta.
"Essa integração tem a ver com educação, tem a ver com emprego, tem a ver com serviços sociais. É muito importante, e essa é nossa responsabilidade", acrescentou.
No entanto, ela apontou a dificuldade de abordar essa questão a partir de uma única perspectiva, pois seu departamento realiza reuniões de farmácia, que estão relacionadas a medicamentos, mas também realiza reuniões sobre o portfólio comum, que estão relacionadas a testes genéticos ou à integração da saúde digital, bem como a outras áreas relacionadas ao diagnóstico precoce ou à triagem.
AS DOENÇAS RARAS SÃO UM "LABIRINTO".
Por sua vez, a diretora da FEDER, Isabel Motero, descreveu como as doenças raras são "um caminho incerto, um labirinto, um lugar onde não se sabe como chegar ou como sair dele, um lugar cheio de obstáculos e barreiras, de desafios" para os pacientes, que gostariam de "voltar à sua rotina e conforto" antes do diagnóstico.
"As doenças raras têm um impacto direto na qualidade de vida, não apenas em nível físico, mas em nível emocional, em nível social, em nível educacional, e apresentam inúmeros desafios para as pessoas e famílias que as enfrentam (...) as famílias enfrentam muitas outras dificuldades, muito além do aspecto da saúde, e é por isso que queremos colocar o foco aqui hoje", acrescentou.
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