MADRID 19 maio (EUROPA PRESS) -
A diretora-geral da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e de sua Fundação, Isabel Motero, insistiu que a “desigualdade” em doenças raras “se torna evidente em aspectos tão importantes como o acesso a exames diagnósticos, aos tratamentos disponíveis, à assistência especializada ou a recursos fundamentais como a reabilitação ou a intervenção precoce”.
“As comunidades autônomas avançam em ritmos diferentes, mas os pacientes têm as mesmas necessidades”, indicou ela durante um encontro promovido por essa organização e do qual participaram representantes do Ministério da Saúde, de diferentes administrações autônomas e pacientes. “As políticas, estratégias ou planos são uma ferramenta, mas devem se traduzir em melhorias reais para as pessoas”, destacou.
Neste evento, que contou com o apoio técnico da consultoria IQVIA e no qual foi exposto que “na Espanha, estima-se que 3,4 milhões de pessoas convivam com doenças raras ou estejam em busca de diagnóstico”, foi destacado que estas são “patologias crônicas, complexas e, em muitos casos, graves, que costumam surgir na infância”.
Diante disso, a FEDER ressaltou que continua “colocando as doenças raras na agenda pública”, apoiando-se no “conhecimento direto das necessidades das famílias e na análise comparativa das diferentes realidades regionais”. Além disso, destacaram que “entre os avanços recentes” está “a Resolução sobre Doenças Raras aprovada na 78ª Assembleia Mundial da Saúde, liderada pela Espanha e pelo Egito em 2025, sob o lema ‘Doenças raras: uma prioridade de saúde global para a equidade e a inclusão’”.
“Em nível nacional, a Espanha conta, além disso, com a ‘Estratégia em Doenças Raras do Sistema Nacional de Saúde (SNS)’, impulsionada pelo Ministério da Saúde e, atualmente, em fase de atualização, que busca orientar as ações necessárias para garantir a equidade no acesso a recursos sociais e de saúde”, continuaram.
GERAR RECOMENDAÇÕES
Nesse sentido, explicaram que, também em colaboração com a IQVIA, há “mais de um ano” analisam “as políticas regionais em doenças raras” para “identificar boas práticas e gerar recomendações baseadas em evidências que permitam avançar rumo a uma maior equidade territorial”. “Este trabalho combina o conhecimento técnico e analítico com a experiência direta do movimento associativo, uma rede composta por 442 entidades”, destacaram.
“Por meio do Serviço de Informação e Orientação da FEDER, foram atendidas mais de 54.000 pessoas entre 2003 e 2024, identificando em primeira mão as barreiras que os pacientes e suas famílias enfrentam em função de seu local de residência”, prosseguiram, ao mesmo tempo em que declararam que é importante “continuar desenvolvendo políticas regionais com a participação ativa dos pacientes e reforçar a coordenação entre as administrações”.
Por fim, Motero afirmou que “por trás de cada estratégia, cada plano e cada dado há pessoas e famílias que não podem esperar”. “Avançar rumo a uma maior equidade territorial significa garantir que todas as pessoas com doenças raras tenham as mesmas oportunidades, independentemente de onde morem”, indicou, enquanto a vice-presidente de Consultoria e Chefe de Relações Institucionais da IQVIA, Ana Perez Velamazan, concluiu destacando que “as experiências individuais de cada região têm um impacto direto em sua população”, enquanto as experiências compartilhadas “multiplicam esse impacto e resultam em um melhor atendimento aos pacientes”.
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