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MADRID 20 maio (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) destacou a importância dos ensaios clínicos para doenças raras, que considera uma “ferramenta fundamental” para avançar no diagnóstico, no conhecimento e no acesso a novas terapias, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das mais de 3,4 milhões de pessoas que convivem com essas patologias na Espanha.
No Dia Internacional dos Ensaios Clínicos, a FEDER insistiu na importância de que as pessoas com doenças raras e suas famílias sejam capacitadas e informadas sobre como um medicamento é desenvolvido, as implicações de participar de um ensaio clínico e quais são os direitos e garantias dos pacientes durante todo o processo.
Segundo a FEDER, é necessário continuar a impulsionar a inovação biomédica e garantir a equidade no acesso à pesquisa, uma vez que apenas 20% das mais de 6.500 doenças raras identificadas estão sendo pesquisadas atualmente.
No entanto, comemorou o aumento no número de ensaios clínicos para doenças raras autorizados no ano passado na Espanha, 216, um aumento de 4% em relação a 2024, segundo dados da Associação Espanhola de Laboratórios de Medicamentos Órfãos e Ultraórfãos (AELMHU). Esses estudos representaram 22% do total de ensaios autorizados no país e contaram com a participação de 4.088 pessoas, 11% a mais do que no ano anterior.
DESTACAR A IMPORTÂNCIA DOS ENSAIOS CLÍNICOS
A FEDER desenvolve diversas ações de formação e sensibilização para que a sociedade compreenda a realidade das pessoas com doenças raras, entre as quais se destaca o “CuadERnos de Investigación”, uma ferramenta divulgativa que aborda de forma acessível o desenvolvimento de novos medicamentos, as fases da pesquisa clínica, as particularidades dos ensaios clínicos em doenças raras e os mecanismos para acessar informações sobre estudos em andamento, entre outros temas.
Além disso, a federação aderiu à campanha “+Ensayos, para que a pesquisa de novos medicamentos continue avançando”, promovida pela Farmaindustria. Trata-se de uma iniciativa de sensibilização que busca aproximar da população o valor da pesquisa clínica e reconhecer o papel de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e instituições no avanço de novos tratamentos.
Na FEDER, considera-se especialmente relevante que este tipo de iniciativas contribua para dar visibilidade ao papel dos pacientes na pesquisa clínica, bem como à necessidade de continuar fortalecendo um ecossistema de inovação baseado na colaboração entre todos os agentes envolvidos.
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