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MADRID 27 mar. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) destacou a importância da assistência direta em doenças raras, modelo com o qual atendeu 4.493 pessoas em 2025, fornecendo informações, orientação e acompanhamento nas áreas socio-sanitária, psicológica, educacional e jurídica, e respondendo a situações de grande complexidade.
A área socio-sanitária é a que concentra o maior volume de atendimento, com 3.661 pessoas atendidas. Dessas, 78% são mulheres, refletindo “seu papel predominante” como pacientes, cuidadoras ou referências familiares.
Desde a criação do serviço, a FEDER atendeu diretamente 58.795 pessoas e registrou mais de 104.000 consultas, o que evidencia “a magnitude das necessidades do coletivo” e a importância de contar com recursos especializados de apoio.
Nesse sentido, a assistência direta atua como ponto de conexão entre pessoas afetadas, famílias, associações, profissionais da saúde e da assistência social, centros de referência e órgãos públicos.
CONTINUIDADE ASSISTENCIAL
O presidente da FEDER e de sua Fundação, Juan Carrión, afirmou que esse trabalho conjunto “permite melhorar a continuidade assistencial, detectar necessidades não atendidas e transferir essas informações para a incidência política e o planejamento de políticas públicas”.
Este ano, a FEDER continuou a desenvolver oficinas e Grupos de Ajuda Mútua, “espaços fundamentais” para o apoio emocional. A avaliação dos participantes, segundo a Fundação, foi muito positiva, e eles destacaram a confiança, o respeito e a possibilidade de compartilhar experiências com outras pessoas que vivem situações semelhantes.
Por sua vez, a responsável pela Atendimento Direto da FEDER, Estrella Mayoral, garantiu que esses espaços “permitem reduzir o isolamento, fortalecer recursos pessoais e gerar redes de apoio, especialmente necessárias em doenças que costumam vir acompanhadas de incerteza, falta de informação e pouca coordenação entre os serviços”.
ATENDIMENTO A MENORES
Para a FEDER, a assistência a menores e suas famílias continuou sendo uma prioridade em 2025. Por meio do Serviço de Informação e Orientação, foram atendidos 711 menores e, pelo Serviço de Assistência Psicológica, 255, oferecendo apoio nas áreas socio-sanitária, educacional e emocional. Da mesma forma, a Fundação continua participando da “Rede ÚNICAS”, iniciativa que busca melhorar a coordenação na assistência a menores com doenças raras por meio do “trabalho conjunto com hospitais, profissionais e órgãos públicos”.
Com o objetivo de garantir uma rede coesa, representativa e alinhada às necessidades do coletivo, trabalharam para fortalecer o movimento associativo, desenvolvendo um procedimento para promover a criação e a adesão de entidades.
Além da assistência individual, o trabalho permite transformar cada consulta em “conhecimento útil” para melhorar o sistema. A análise das demandas identificadas se traduz em relatórios, estudos e propostas que contribuem para avançar rumo a um atendimento mais equitativo, coordenado e centrado na pessoa.
Por fim, a diretora-geral da FEDER e de sua Fundação, Isabel Motero, declarou que a FEDER continua reforçando seu compromisso “com a humanização da assistência e com a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras e sem diagnóstico, colocando suas necessidades no centro da ação social e sanitária”.
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