MADRID 18 set. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) reivindicou nesta sexta-feira que os avanços que estão ocorrendo nas áreas de genética, genômica, diagnóstico e novas terapias se traduzam em “resultados concretos” para os pacientes e cheguem de “forma equitativa” a todo o território.
Essa é uma das principais conclusões do XI Congresso Internacional de Medicamentos Órfãos e Doenças Raras, organizado pela FEDER e realizado durante dois dias na Fundação Cajasol, em Sevilha, que reuniu mais de 250 representantes de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores, órgãos públicos e da indústria.
“Este Congresso demonstra que, quando caminhamos unidos, avançamos. Sevilha nos deixa novas alianças, propostas e um roteiro claro: pesquisar mais, diagnosticar mais cedo e garantir que a inovação chegue de forma equitativa a todas as pessoas com doenças raras”, afirmou Juan Carrión, presidente da FEDER.
Além disso, Carrión lembrou que mais de 3,4 milhões de pessoas vivem com uma doença rara na Espanha, bem como que o tempo médio para obter um diagnóstico é de seis anos e que, atualmente, apenas cerca de 6% das doenças raras contam com um tratamento específico.
DIAGNÓSTICO PRECOCE
Os diferentes painéis concordaram que o avanço científico está abrindo oportunidades que, até poucos anos atrás, eram impensáveis. Um dos principais focos do encontro foi o diagnóstico precoce. Os especialistas alertaram que os avanços tecnológicos, por si só, não são suficientes. “A incorporação da genética e da genômica exige maior capacitação dos profissionais, equipes multidisciplinares e circuitos de atendimento claros que permitam que cada pessoa chegue o mais rápido possível ao recurso adequado”, destacaram.
Também foi enfatizada a necessidade de manter no sistema as pessoas que permanecem sem diagnóstico, facilitando seu acompanhamento e reavaliação à medida que surjam novas capacidades. Segundo os especialistas, o portfólio comum de serviços genéticos e os novos projetos de triagem genômica abrem novas oportunidades, mas devem ser incorporados de maneira uniforme para evitar que o local de residência condicione o acesso.
DO TRATAMENTO DISPONÍVEL AO ACESSO EFETIVO
O segundo dia do congresso também colocou em destaque o acesso a medicamentos órfãos e terapias avançadas. O Congresso enfatizou que o acesso não se esgota com a autorização de um tratamento, pois também são importantes o tempo até que ele chegue ao paciente, seu financiamento, sua incorporação efetiva ao Sistema Nacional de Saúde (SNS) e as diferenças que possam ocorrer entre regiões.
As mesas-redondas também levantaram a necessidade de incorporar o valor social dos tratamentos nas decisões. Assim, destacaram que, no caso de uma doença rara, uma terapia pode melhorar a autonomia de uma pessoa, reduzir sua dependência, facilitar sua participação no mercado de trabalho ou diminuir a carga familiar. Por isso, as organizações de pacientes reivindicaram uma participação real e estável nos processos de avaliação e financiamento.
A pesquisa constituiu outro dos grandes eixos do Congresso. Os projetos apresentados demonstraram como os novos modelos celulares, as terapias gênicas e as ferramentas genômicas estão abrindo novas oportunidades terapêuticas.
A conclusão compartilhada é que a inovação só completa seu percurso quando chega ao paciente, o que exige reforçar o financiamento e promover ecossistemas estáveis de colaboração entre pesquisa, hospitais, indústria, órgãos públicos e pacientes.
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