MADRID 17 set. (EUROPA PRESS) -
O presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e de sua Fundação, Juan Carrión, defendeu que o conhecimento e os avanços científicos em doenças raras se traduzam em acesso e equidade, para que cheguem “do laboratório até o consultório”.
As melhorias nos tratamentos devem ser transferidas, portanto, “daí para a vida das pessoas”, afirmou ele por ocasião de sua participação na inauguração da XI edição do Congresso Internacional de Medicamentos Órfãos e Doenças Raras, que acontece até 18 de setembro em Sevilha, mais precisamente na sede da Fundação Cajasol.
Portanto, o objetivo é transformar os avanços que estão ocorrendo em pesquisa, genômica, diagnóstico e novas terapias em oportunidades reais para todas as pessoas, independentemente de sua doença ou do território em que vivam. Sobre essas pessoas — que somam 3,4 milhões e enfrentam um atraso médio de seis anos no diagnóstico —, ele destacou o papel que desempenham “como parte ativa do ecossistema científico e de saúde”.
Após Carrión ter destacado que “apenas aproximadamente 6% dessas patologias dispõem de tratamento específico”, o presidente da Ordem Oficial dos Farmacêuticos de Sevilha (RICOFSE), Jaime Román Alvarado, lembrou que este encontro contribuiu “para gerar conhecimento e colocar na agenda o diagnóstico, a pesquisa e o acesso a novos tratamentos”.
SAÚDE REAFIRMA SEU COMPROMISSO COM OS MEDICAMENTOS ÓRFÃOS
Por sua vez, o secretário de Estado da Saúde, Javier Padilla, participou por meio de uma mensagem em vídeo, na qual garantiu que “os medicamentos órfãos e as doenças raras constituem uma prioridade para o Ministério da Saúde”. Além disso, destacou avanços, como a ampliação do rastreamento neonatal, o portfólio de serviços de genética e genômica, o projeto “ÚNICAS” e a expansão dos Centros, Serviços e Unidades de Referência (CSUR).
“A atualização da estratégia nacional incorpora de forma transversal conceitos como equidade, acesso a tratamentos, valor e sustentabilidade, juntamente com uma nova linha específica ligada à economia da saúde”, indicou, posteriormente, a chefe de Área da Subdireção-Geral de Qualidade Assistencial desse departamento ministerial, Carla Alejandra Dueñas Cañas, que acrescentou que “o futuro plano de ação da Organização Mundial da Saúde (OMS), a ser apresentado em 2028, traçará, além disso, um roteiro internacional para a próxima década”.
Outro dos participantes foi o eurodeputado Nicolás González Casares, que defendeu — também por vídeo — que o tratamento das doenças raras “requer uma resposta coordenada no seio da União Europeia (UE) e um marco comum”. E, em nível local, o primeiro vice-presidente e secretário de Estado da Presidência, Saúde e Emergências do Governo da Andaluzia, Antonio Sanz, destacou o novo plano regional de atendimento, que prevê 109 medidas com prazo até 2029 em áreas como registros, capacitação, diagnóstico precoce e participação dos pacientes
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