Francisco J. Olmo - Europa Press - Arquivo
MADRID 26 maio (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) considerou "transcendental" a resolução da Organização Mundial da Saúde (OMS) que declara as doenças raras como uma prioridade de saúde pública, o que ajudará a reconhecer e a oferecer um atendimento "eficaz" para as mais de 7.000 patologias desse tipo, que afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
"A adoção dessa Resolução é um marco importante para os milhões de pessoas que vivem com doenças raras ou que buscam diagnóstico em nosso país. Graças a essa Resolução, alcançaremos a equidade no acesso à saúde para que ninguém seja deixado para trás", disse o presidente da FEDER, Juan Carrión.
Ele disse ainda que essa decisão marca um "ponto de virada" na história do movimento associativo internacional de doenças raras, por sua adoção de uma abordagem "abrangente" que aborda tanto os desafios clínicos quanto os sociais, econômicos e estruturais enfrentados pelas pessoas com doenças raras, suas famílias e cuidadores.
A resolução, adotada durante a 78ª Assembleia Mundial da Saúde e promovida pelos governos da Espanha e do Egito, inclui elementos "fundamentais", como a solicitação de desenvolvimento de um Plano de Ação Global para promover políticas, serviços e ações coordenados internacionalmente, facilitando sua implementação pelos Estados Membros.
Ele também reconhece as doenças raras como condições crônicas, multissistêmicas e, em muitos casos, incapacitantes, com um impacto "profundo" na qualidade de vida das pessoas afetadas e em seu ambiente.
O texto também inclui a promoção da equidade no acesso à assistência médica, observando que muitos pacientes com essas patologias enfrentam barreiras "significativas" ao diagnóstico, tratamento e assistência social, especialmente em contextos de vulnerabilidade.
A resolução também insta os países a integrar as doenças raras em seus planos nacionais de saúde por meio de políticas específicas, estratégias de prevenção, programas de triagem e acesso a tratamentos eficazes e acessíveis.
Os países também consideraram importante fortalecer os sistemas de saúde, com ênfase especial na Atenção Primária, e promover a educação e o treinamento em saúde entre os profissionais para melhorar a capacidade de diagnóstico e atendimento.
Da mesma forma, buscam promover o uso de tecnologias digitais para melhorar a conectividade entre especialistas e facilitar o acompanhamento clínico, para o que contribuirá a promoção da criação de centros de excelência, redes de pesquisa, registros nacionais e colaboração com estruturas internacionais.
O texto menciona a necessidade de abordar as desigualdades estruturais que afetam mulheres, crianças e outros grupos vulneráveis, bem como de garantir o respeito aos direitos humanos, a participação "ativa" das organizações de pacientes e a eliminação de barreiras sociais, físicas e de atitude que possam limitar a inclusão dessas pessoas.
A RESOLUÇÃO SERVE COMO UMA DIRETRIZ COMUM PARA TODOS OS PAÍSES.
A FEDER indicou que essa resolução servirá como um "guia comum" para que todos os países desenvolvam e coordenem suas estratégias, além de estabelecer indicadores e mecanismos "claros" para medir o acesso a diagnósticos, cuidados e tratamentos de saúde social ou o nível de participação ativa dos pacientes na tomada de decisões.
O documento facilitará uma "abordagem colaborativa" entre governos, profissionais, pacientes, setor e instituições internacionais, o que "possibilitaria" a melhoria do conhecimento e dos dados sobre essas doenças, além de aumentar a capacidade de resposta.
Também permitirá um acesso mais equitativo a diagnósticos, cuidados e medicamentos, "independentemente" do local de residência, impulsionando a redução dos tempos de diagnóstico e o financiamento de tratamentos inovadores.
Por fim, a FEDER solicitou que essa resolução seja considerada uma "ferramenta viva" para que possa ser revisada periodicamente e adaptada aos avanços científicos.
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