MADRID 27 fev. (EUROPA PRESS) - A Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) destacou que a equidade na investigação, diagnóstico e tratamento é o seu objetivo definido para a celebração, neste sábado, 28 de fevereiro, do Dia Mundial dessas patologias pouco frequentes, que este ano comemora sob o lema “Porque cada pessoa importa”.
“O tempo médio de diagnóstico desde o aparecimento dos sintomas ultrapassa os seis anos”, contextualizou o presidente desta organização e da sua Fundação, Juan Carrión, que acrescentou que a detecção “é a porta de entrada para um tratamento”. “No entanto, apenas 6% das doenças raras têm tratamento farmacológico”, lamenta. A FEDER, que apresentou uma estimativa de 3,4 milhões de pacientes na Espanha, destacou que a maioria dessas patologias tem origem genética e costuma ser muito heterogênea, degenerativa, crônica e desconhecida como consequência de tudo isso. A isso se soma o problema da equidade, que “se torna evidente com as diferentes políticas que são identificadas ou não em determinados territórios”, acrescentou Carrión. BARREIRAS NO ACESSO A CUIDADOS ESPECIALIZADOS
“A fragmentação da investigação ou da informação existente; as diferenças no acesso ou não aos testes de diagnóstico ou aos escassos tratamentos disponíveis; bem como as barreiras ou não no acesso a cuidados especializados, reabilitação ou cuidados precoces”, também foram destacadas pelo máximo representante desta Federação.
Por sua vez, a diretora da FEDER e da sua Fundação, Isabel Motero, explicou, na recente apresentação da campanha de sensibilização deste ano, que “o raro não são as pessoas” nem “a doença”. “O que é raro é a desigualdade”, sublinhou, enquanto Carrión recordou a Resolução sobre Doenças Raras aprovada na 78ª Assembleia Mundial da Saúde, que as estabeleceu como uma prioridade.
Por último, esta Federação informou que, no dia 3 de março, será realizado em Castellón o evento central da campanha idealizada este ano para o Dia Mundial das Doenças Raras. Nele serão analisados os temas reivindicados, assim como ocorrerá ao longo de diferentes eventos institucionais e de sensibilização a serem realizados em breve.
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