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MADRID 11 nov. (EUROPA PRESS) -
A Fundação da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) anunciou nesta terça-feira a concessão de 5 mil euros ao primeiro estudo realizado na Espanha para analisar as necessidades educacionais de menores, até os 16 anos, com doenças raras que afetam a visão.
O estudo, apresentado durante o Congresso Internacional organizado pela Retina Murcia, tem como objetivo fornecer uma radiografia atualizada da situação dessas crianças nos diferentes estágios educacionais e regiões do país.
Outro de seus objetivos é identificar as dificuldades, necessidades e apoio específico enfrentados pelas famílias de crianças com patologias como retinose pigmentar, síndrome de Usher ou neuropatia óptica de Leber, entre outras, e conhecer sua situação no sistema educacional de cada comunidade autônoma.
Os pesquisadores já consolidaram a base teórica e metodológica do projeto e elaboraram uma ferramenta inédita que consiste em um questionário autoadministrado destinado a famílias com crianças afetadas por doenças visuais raras.
Essa ferramenta permitirá uma análise "rigorosa" da realidade educacional, emocional e social dessas famílias, bem como a preparação de professores para lidar com a diversidade visual em sala de aula. A divulgação desse questionário terá o apoio de associações de pacientes, como a Retina Murcia, a FEDER, a Federação Espanhola de Associações de Retinite Pigmentosa (FARPE), o Observatório Nacional de Doenças Oculares Raras (ONERO) e a Acción Visión España.
"Esse projeto tem como objetivo dar voz às famílias e estabelecer as bases para melhorar as políticas inclusivas que garantem uma resposta educacional adaptada e equitativa para os alunos diagnosticados com uma doença rara com limitação visual", disse a líder do estudo, Dra. Carmen María Gómez Navarro, que faz parte do Departamento de Trabalho Social e Serviços Sociais da Universidade de Murcia.
O estudo começou em fevereiro de 2025 e deve terminar em junho de 2026, quando será produzido um guia prático com recursos para escolas e famílias, bem como um protocolo de boas práticas destinado à Administração Pública.
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