MADRID 6 maio (EUROPA PRESS) -
O presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Juan Carrión, alertou para a desigualdade que existe na Espanha no que diz respeito ao acesso a exames para detectar patologias em recém-nascidos e que, dependendo da comunidade autônoma onde o exame nasce, ele pode incluir mais ou menos doenças.
Embora o programa de triagem neonatal do Portfólio de Serviços Comuns do Sistema Nacional de Saúde (SNS) tenha onze doenças aprovadas, cada região autônoma oferece um número diferente de testes, como é o caso de Múrcia, que inclui 44 doenças; Melilla, que pode detectar até 41; e as Ilhas Baleares, que oferecem a detecção de 40 patologias.
A grande maioria das regiões testa mais doenças do que as incluídas no programa nacional, como Aragão (39), Galícia (37), Ceuta (36), Andaluzia (35), Navarra (32), La Rioja (30), Castela-La Mancha (27), Catalunha (26), Madri (21), Extremadura (18), Astúrias (18), Ilhas Canárias (17), Cantábria (16), Castela e Leão (15) e País Basco (13).
De fato, apenas a Comunidade Valenciana oferece menos doenças do que as incluídas no NHS, com oito patologias, de acordo com dados compilados pela FEDER com base em boletins oficiais e nos sites das Secretarias de Saúde de cada comunidade.
"Tudo isso gera desigualdade, pois o acesso aos exames de triagem depende da comunidade autônoma onde a família vive. Tudo isso significa oportunidades diferentes para o bebê e sua família no que diz respeito à detecção precoce e à prevenção de complicações graves em doenças raras. A homogeneização desses testes melhoraria a qualidade de vida de muitos pacientes desde os primeiros dias de vida", disse Carrión.
Ele também enfatizou a importância de fazer mais progressos na padronização das doenças e promover a igualdade de acesso em toda a Espanha, razão pela qual a FEDER, juntamente com a empresa de consultoria Estrategos, iniciará um processo legislativo para "gerar" igualdade de acesso ao diagnóstico por meio da triagem neonatal.
"Ressaltamos a importância de continuar trabalhando para garantir a equidade total e acelerar o tempo em que as patologias são incorporadas ao programa, pois a triagem neonatal é um elemento fundamental para diagnosticar e tratar essas doenças precocemente e prevenir a mortalidade prematura e a incapacidade associada, bem como para melhorar o prognóstico e aumentar a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças raras", acrescentou.
A ESPANHA É O PAÍS EUROPEU COM MAIS DIFERENÇAS INTERNAS
A Espanha também é o país europeu com as maiores diferenças entre o número de doenças incluídas no Portfólio Comum e aquelas incluídas nos programas das diferentes Comunidades; essa desigualdade também pode ser extrapolada para o nível europeu, com países como a Itália, que oferece 48 doenças, e Chipre, que inclui apenas duas.
"Queremos que todos os recém-nascidos e suas famílias tenham as mesmas oportunidades em nosso país em termos de diagnóstico precoce, porque tratar uma patologia a tempo pode significar a diferença entre a vida e a morte", concluiu Carrión.
Por sua vez, a diretora geral da FEDER, Isabel Motero, lamentou que essa situação coloque em risco a saúde de "centenas de milhares de bebês" nascidos na Espanha todos os anos.
A desigualdade no acesso a esses testes se reflete em histórias como a de Luis, um menino que começou a perder peso e a ficar sonolento depois de se submeter ao teste do pezinho e nenhuma doença foi detectada.
Depois de passar por um teste genético, foi confirmado que Luis sofria de hiperplasia adrenal congênita, uma patologia que não está incluída em algumas comunidades autônomas; "se Luis tivesse nascido em Madri, La Rioja ou Galícia, eles teriam detectado essa patologia no teste do pezinho", acrescentou Motero.
Depois disso, ele citou o exemplo de Noé, um bebê que aos 15 dias de idade começou a tomar biotina após a detecção de uma deficiência parcial de biotinidase, graças à qual a criança foi impedida de desenvolver sequelas e pôde levar uma vida "relativamente" normal.
"Na FEDER, estamos trabalhando nessa questão há anos, informando o Ministério da Saúde sobre os desafios pendentes na triagem neonatal. Estamos trabalhando em um grupo de trabalho com o Ministério e também com nosso movimento associativo composto por 422 organizações", concluiu Motero.
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