FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIAS DE CÁNCER INFANTIL
A FEFCI apresenta o “Livro Branco para uma Comunicação Responsável sobre o Câncer Infantil e Adolescente”
MADRID, 18 set. (EUROPA PRESS) -
A Federação Espanhola de Famílias de Crianças com Câncer (FEFCI) apresentou nesta sexta-feira o “Livro Branco para uma Comunicação Responsável sobre o Câncer Infantil e Adolescente”, com o objetivo de conscientizar sobre a importância das palavras e promover uma comunicação mais humana, rigorosa, respeitosa e centrada na pessoa, “porque comunicar também é cuidar”.
Foi o que destacou a presidente da FEFCI, Verónica Ortiz, que explicou que o Livro Branco “não foi criado para dizer quais palavras são corretas e quais não são”, nem busca “impor uma linguagem ou oferecer respostas únicas para situações que nunca o são”, mas sim transmitir que a forma como se comunica “também é uma forma de acompanhar”.
O documento, apresentado durante um evento no Ministério da Juventude e da Infância no âmbito do Mês de Conscientização sobre o Câncer Infantil, parte da certeza de que a linguagem não é neutra e de que os termos utilizados têm um impacto direto no bem-estar emocional das crianças e adolescentes com câncer, bem como no de suas famílias.
“Como mãe, aprendi que as palavras importam. Que, às vezes, ao tentarmos proteger e animar, podemos tentar afastar o medo ou a tristeza, quando o que nossos filhos precisam é poder expressá-los e se sentir acompanhados. Cuidar também é ouvir, respeitar os silêncios e dar espaço a todas essas emoções”, destacou Verónica Ortiz, que esteve acompanhada pelo secretário de Estado da Juventude e da Infância, Rubén Pérez.
O livro explica que o discurso sobre o câncer infantil é marcado, há anos, por metáforas bélicas, estereótipos ou expressões que podem invalidar emoções ou gerar medo nos jovens, mesmo que nasçam do carinho e da vontade de transmitir ânimo, força e esperança. Especificamente, refere-se a palavras como “guerreiro” ou “campeão” para se referir aos menores de idade, e a expressões como “bichinho” ou “monstro” para se referir à doença.
Além disso, a FEFCI destaca que apresentar o câncer exclusivamente como uma “batalha” pode associar, mesmo que de forma involuntária, a sobrevivência à vitória e o falecimento à derrota, quando a evolução de uma doença oncológica nunca depende do quanto uma pessoa tenha “lutado”.
Conforme alertou a FEFCI, para algumas famílias, especialmente aquelas que perderam um filho, esse tipo de expressão pode ser particularmente doloroso.
RUMO A UMA COMUNICAÇÃO RESPONSÁVEL
Por isso, a FEFCI convidou órgãos e instituições públicas, meios de comunicação, profissionais da saúde e da área socio-sanitária, comunidade educacional, entidades sociais, associações de pacientes, voluntários, famílias e a sociedade em geral a refletir sobre a forma como se comunica o câncer infantil e adolescente.
Para avançar em direção a uma comunicação responsável e que respeite a dignidade, a privacidade, a autonomia e os direitos dos menores, o livro apresenta uma série de recomendações, entre as quais se destaca a adaptação das informações à idade, maturidade e necessidades do paciente, evitando eufemismos e chamando a doença pelo nome.
Também aconselha o uso de depoimentos em primeira pessoa, sem reduzir o relato ao sofrimento, contextualizando-os em uma realidade coletiva, bem como dar visibilidade à sobrevivência, aos seus desafios e às realidades habitualmente invisíveis, abordando assim o diagnóstico precoce, os cuidados paliativos, as sequelas ou o luto.
Paralelamente, insta a combater o estigma e as atitudes de compaixão ou pena, optando, em vez disso, por uma cobertura midiática realista, empática e baseada em evidências. Além disso, propõe contar com as associações de pacientes e familiares como agentes-chave para uma linguagem rigorosa e respeitosa.
O documento inclui um “Guia de alternativas práticas na comunicação”, que propõe o uso de termos e expressões como “menor com câncer”, em vez de “menor oncológico”; “câncer”, em vez de “bichinho” ou “monstro”; “processo”, “tratamento” ou “trajetória oncológica”, em vez de “luta”, “batalha” ou “guerreiro”, entre outros.
Com tudo isso, o objetivo é promover uma comunicação adaptada a cada pessoa, cada família e cada momento do processo, evitando definir a pessoa pela doença, bem como o uso de metáforas ou linguagem infantilizada e bélica, eufemismos, a atribuição de responsabilidade ao menor de idade e, além de tudo isso, procurando colocar a pessoa no centro e validar suas emoções sem julgamento.
A FEFCI incorporou neste Livro Branco as vozes e experiências de mães e pais afetados, bem como de pessoas que passaram por um câncer durante a infância ou adolescência. Também participaram profissionais da comunicação e da psicologia, e foi realizada uma revisão da literatura científica, acadêmica e documental.
O Livro Branco conta com o aval institucional do Ministério da Juventude e da Infância, bem como com o apoio da Sociedade Espanhola de Hematologia e Oncologia Pediátrica (SEHOP) e da Associação Nacional de Jornalistas de Saúde (ANIS).
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