GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / MAILSON PIGNATA
Propõe um sistema homogêneo de triagem, com prazos máximos de atribuição e limitação de reavaliações regionais MADRID 15 jan. (EUROPA PRESS) -
O Observatório Legislativo de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos destaca em seu nono relatório a necessidade de propor medidas legislativas e estruturais para reduzir as desigualdades em termos de diagnóstico, atendimento e acesso a tratamentos em toda a Espanha.
Este relatório, intitulado “Propostas para reduzir a desigualdade no âmbito das doenças raras”, enfoca as diferenças territoriais e propõe medidas legislativas e de governança que possam garantir a todos os pacientes as mesmas oportunidades, independentemente do código postal de cada um. A baixa prevalência, a complexidade clínica e a disponibilidade limitada de tratamentos dificultam o acesso das pessoas com doenças raras aos seus tratamentos e medicamentos, que muitas vezes são escassos ou muito caros. O relatório foi elaborado por um grupo multidisciplinar de especialistas em saúde, direito e gestão sanitária. Nele, é proposto um modelo de descentralização sanitária que conte com instrumentos de coesão e coordenação territorial, levando em consideração as diferenças geográficas, sociais e econômicas de todos os pacientes. “DEVEMOS GARANTIR UM ACESSO JUSTO”
A ex-diretora geral de Saúde Pública da Junta da Andaluzia e membro do Observatório Legislativo, Remedios Martel, reivindicou que os pacientes com doenças raras precisam de “apoio social e legislativo”. “Equidade significa reconhecer que nem todos partem das mesmas circunstâncias. E devemos garantir um acesso justo e sensível à realidade de cada paciente”, explicou. Além disso, deve-se avaliar o impacto real das políticas públicas sobre a saúde da população. Entre as medidas-chave propostas destacam-se a criação de um quadro legislativo de equidade em saúde, a atualização da Estratégia Nacional de Doenças Raras ou a iniciativa de iniciar um procedimento acelerado e diferenciado para a autorização e financiamento de medicamentos órfãos.
Os especialistas concordam que o local de nascimento continua a determinar o diagnóstico e o tratamento dessas doenças. Por exemplo, nos programas de triagem neonatal, há comunidades autônomas que ampliaram para 40 as patologias rastreadas nos últimos anos, enquanto outras continuam se limitando ao portfólio básico do Sistema Nacional de Saúde.
As novas técnicas de sequenciamento do exoma ou do genoma tornaram o diagnóstico dessas doenças muito mais promissor, mas sua implementação no sistema público de saúde continua sendo “limitada e desigual”.
O médico especialista da Área do Serviço de Farmácia do Hospital Universitário Virgen de las Nieves e membro do Observatório Legislativo, Miguel Ángel Calleja, afirmou que essa variabilidade “gera desigualdades entre cidadãos do mesmo país”. “Propomos um sistema homogêneo de rastreamento, com prazos máximos de atribuição e limitação de reavaliações autônomas”, continuou.
A descentralização da saúde gerou uma fragmentação normativa e operacional que dificulta o acesso a terapias inovadoras em certas comunidades. Esta lacuna é cada vez maior, uma vez que há regiões em que se está avançando em questões de detecção precoce e novas técnicas genômicas, enquanto outras carecem de recursos suficientes ou de protocolos comuns para saber “como realizar este tipo de testes”.
A presidente da Associação Espanhola de Direito Sanitário e membro do Observatório Legislativo, Ofelia de Lorenzo, manifestou a necessidade de a Espanha ter “uma lei específica que garanta a equidade sanitária em doenças raras”. Além disso, ela enfatizou que o financiamento de medicamentos órfãos deveria ser uniformizado de uma vez por todas.
O Observatório Legislativo, da mesma forma, explicou a urgência de que as comunidades autónomas se coordenem e os centros de referência nacionais (CSUR) garantam itinerários de assistência claros.
A diretora da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e membro do Observatório Legislativo, Isabel Motero, indicou que a coesão territorial é “essencial para receber uma assistência equitativa” e que, por essa mesma razão, “os critérios dos CSUR devem ser claros e conhecidos pelos profissionais”.
Por último, o relatório centra-se na criação de um Plano Nacional de Formação em Doenças Raras. O professor de Farmacologia da Universidade de Alcalá e membro do Observatório Legislativo, Francisco Zaragozá, exigiu a defesa de uma coordenação que «garanta o avanço simultâneo em todos os territórios, apoiando-se sempre na colaboração público-privada».
Esta notícia foi traduzida por um tradutor automático