O relatório “Viver mais e melhor” propõe um roteiro para colocar essa avaliação em prática
MADRID, 28 set. (EUROPA PRESS) -
Especialistas e pacientes têm instado a que a qualidade de vida seja levada em conta na avaliação e no financiamento de tratamentos oncológicos, integrando a perspectiva do paciente, com o objetivo de ir além da sobrevida e avaliar fatores físicos, a saúde mental e emocional, a autonomia e os efeitos colaterais das terapias.
Com esse objetivo, um grupo multidisciplinar de especialistas em oncologia, farmácia hospitalar, avaliação de tecnologias em saúde, economia da saúde e representantes de pacientes elaborou o relatório “Viver mais e melhor. A incorporação da qualidade de vida nos critérios de avaliação de medicamentos e seu impacto nos pacientes’, impulsionado pela AstraZeneca em colaboração com a Aliança contra a Metástase: Inovação e Apoio (ALMIA), que foi apresentado nesta segunda-feira em uma coletiva de imprensa.
“Tradicionalmente, ao incorporarmos medicamentos — seja na avaliação, no financiamento ou na prática clínica —, sempre nos baseamos em critérios de sobrevida (...) Mas, cada vez mais, passa-se a incorporar a medição do que chamamos de qualidade de vida”, destacou a chefe do Serviço de Oncologia Médica do Hospital Universitário de Navarra, Ruth Vera, que precisou que a qualidade de vida busca a autonomia, a independência e o bem-estar emocional ou social de um paciente em tratamento.
Depois de destacar que a voz do paciente vem sendo cada vez mais incorporada, ela explicou que o documento “Viver mais e melhor” aborda como realizar a medição da qualidade de vida. Para isso, propõe um quadro composto por três camadas: um primeiro nível sobre instrumentos gerais de qualidade de vida; o segundo, voltado para cada tipo específico de tumor; e um terceiro módulo focado nos efeitos colaterais, ou na toxicidade, do tratamento.
“Essa abordagem em camadas tem três objetivos fundamentais: assegurar a comparabilidade dos dados entre doenças e diferentes contextos; garantir a relevância clínica dessas informações por meio da detecção de sintomas específicos; e maximizar sua sensibilidade em relação aos efeitos colaterais do tratamento, incluindo aqueles de aparecimento tardio ou de impacto funcional significativo”, detalhou.
Em seguida, o relatório aprofunda a questão de quando a qualidade de vida deve ser avaliada, destacando a importância de que isso seja feito de forma longitudinal ao longo do tempo. Nesse ponto, Vera destacou que, se perguntarmos ao paciente como ele está apenas no momento da consulta, perdemos muitas informações, já que se trata de um momento pontual.
Uma vez que se dispõe do registro das informações, Vera indicou que o próximo passo é decidir o que fazer com essas informações e, nesse sentido, explicou que o documento estabelece um limiar clínico a partir do qual os profissionais podem utilizar os dados fornecidos pelo paciente para ajustar suas decisões.
Além disso, ela destacou que todo o processo precisa ser “reproduzível”, sem deixar nenhuma parte da população de fora, permitindo que o médico se sinta à vontade com as avaliações e que estas sejam “úteis” para serem incorporadas à prática clínica e às decisões de financiamento das agências reguladoras.
AUMENTO DA SOBREVIVÊNCIA
Ruth Vera destacou a importância desse relatório em um momento em que a incidência do câncer está aumentando, mas a sobrevivência também, o que significa que há cada vez mais pessoas que já passaram por um câncer ou que continuam vivendo com a doença.
A esse respeito, a presidente da ALMIA, Pilar Fernández, ressaltou que a qualidade de vida é especialmente importante para os pacientes e, conforme referiu com base nos resultados de uma pesquisa realizada em sete países europeus em 2014, apenas entre 2% e 6% da população consideraria mais importante prolongar a vida, enquanto uma maioria, entre 57% e 81% dependendo do país, priorizaria melhorar sua qualidade de vida.
“Não podemos falar hoje em excelência oncológica se não levarmos em conta a perspectiva do paciente, suas necessidades físicas, emocionais e sociais”, afirmou Fernández, após destacar que os avanços alcançados nos últimos anos em termos de sobrevida e qualidade de vida, graças à pesquisa, devem ser acompanhados pela avaliação dos pacientes sobre o impacto que os tratamentos têm sobre eles.
“Precisamos passar de um modelo de saúde baseado na eficiência médica e científica para um modelo de saúde baseado no valor e centrado nas pessoas”, enfatizou ele, instando à inclusão da medição da experiência relatada pelo paciente e dos resultados relatados pelo paciente (PREMs e PROMs, respectivamente, em suas siglas em inglês) nas decisões de saúde e, em particular, na avaliação e no financiamento de tecnologias de saúde.
“Às vezes, o paciente prefere um medicamento que o ajude a ter melhor qualidade de vida, mobilidade e autonomia, em vez do simples fato de se descobrir um novo biomarcador para sua patologia”, afirmou ele, ressaltando, em seguida, que a perspectiva do paciente já é levada em conta em diversos países, enquanto na Espanha continua sendo uma “questão pendente”.
De fato, o relatório alerta que, em nível nacional, a incorporação da qualidade de vida como critério de avaliação tem sido “heterogênea”, com um papel “predominantemente descritivo” e com influência “limitada” nas decisões de financiamento ou posicionamento terapêutico.
Para garantir a validade e o rigor dos dados fornecidos pelos pacientes e evitar vieses, Fernández destacou que devem ser seguidos “princípios de independência, imparcialidade e confidencialidade”.
REGULAMENTO EUROPEU E NACIONAL
Este relatório insere-se no contexto do desenvolvimento do Regulamento da União Europeia 2021/2282 sobre avaliação de tecnologias em saúde (HTA, na sigla em inglês), que o Ministério da Saúde transpôs para a Espanha com a recente aprovação do novo Decreto Real (RD) sobre o assunto.
Para Fernández, o novo RD é um “passo à frente” para que a voz dos pacientes “seja ouvida”. No entanto, ele destacou que é preciso superar “barreiras de tempo, complexidade e desconfiança”, para o que instou à criação de plataformas “intuitivas” e “dinâmicas” nas quais pacientes e familiares possam preencher os questionários sobre qualidade de vida, que, além disso, devem ser “breves e validados”, de modo que o paciente saiba que seus dados chegam imediatamente ao médico e que há um retorno assistencial.
Ruth Vera concordou com a necessidade de criar ferramentas de avaliação que não causem fadiga ao paciente, a fim de manter a adesão ao tratamento. A oncologista reconheceu que incorporar a avaliação da qualidade de vida acarretará um custo para o sistema, mas garantiu que, a longo prazo, “é um investimento com boa relação custo-benefício”.
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