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MADRID 16 out. (EUROPA PRESS) -
Médicos, farmacêuticos, gestores da área da saúde e pacientes chegaram a um consenso nacional multidisciplinar, por meio do Projeto VITALES, para estabelecer critérios padronizados de avaliação dos resultados de saúde de pessoas com lúpus eritematoso sistêmico (LES).
O objetivo desse projeto, do qual participaram pacientes por meio da Federação Espanhola de Lúpus (FELUPUS) e da AstraZeneca, é avançar rumo a um controle integral da doença e fornecer ferramentas práticas para o acompanhamento na prática clínica diária.
O LES é uma doença autoimune sistêmica e heterogênea cujo curso clínico varia ao longo do tempo e pode causar danos irreversíveis em diferentes órgãos. Atualmente, as ferramentas padronizadas disponíveis para medir a atividade da doença são projetadas principalmente para ensaios clínicos, o que limita sua viabilidade na prática médica diária.
“Devido à própria natureza do lúpus e às suas manifestações variáveis e heterogêneas, é complexo, mas necessário, monitorar de forma padronizada e objetiva as manifestações da doença por meio de instrumentos validados que determinem o grau de atividade e os danos associados à doença. Esse tem sido nosso principal objetivo com o VITALES”, destacou José Luis Andreu, do Serviço de Reumatologia do Hospital Universitário Puerta de Hierro, de Madri, e porta-voz do comitê coordenador do projeto.
Por sua vez, Silvia Pérez Ortega, presidente da FELUPUS, afirma que: “Para os pacientes, o fato de a comunidade médica reconhecer oficialmente que a dor, a fadiga e o estado emocional são indicadores vitais representa um avanço fundamental na humanização do atendimento. A complexidade do lúpus deve abranger, em seu tratamento, também os sintomas ou sinais não visíveis, nem mensuráveis; e, na maioria dos casos, não abordáveis. O paciente sofre com isso e não é culpado pela falta de medidas para avaliar e tratar; não se deve subestimar aquilo que impede a pessoa de ter uma rotina ‘normal’ e limita seu dia a dia”.
Para atender a essas necessidades não atendidas, o Projeto VITALES estabeleceu, por meio de grupos de trabalho e da metodologia Delphi, que o acompanhamento integral do paciente deve basear-se em três pilares fundamentais: o nível de atividade da doença (dados clínicos, laboratoriais e resposta ao tratamento), a carga da doença (dano acumulado e efeitos adversos dos tratamentos) e a qualidade de vida.
Como resultado prático, o consenso propôs uma nova escala simplificada para medir a atividade, cuja integração no prontuário eletrônico foi apoiada por 97% dos participantes. Além disso, os especialistas recomendam a avaliação periódica da qualidade de vida por meio de questionários validados e a medição anual do dano acumulado.
“A implantação das medidas desenvolvidas no VITALES na prática clínica rotineira pode melhorar o controle da doença, otimizar as decisões terapêuticas e gerar informações úteis tanto para o âmbito clínico quanto para a pesquisa e a gestão da saúde. Com esse tipo de iniciativa, conseguimos medidas para melhorar o atendimento aos pacientes com lúpus em todo o país”, destacou Carlos Marras, do Serviço de Reumatologia do Hospital Virgen de la Arrixaca, em Múrcia.
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