MADRID, 4 nov. (EUROPA PRESS) -
A enfermeira gerente da Unidade de ELA do Hospital Universitário La Paz-Carlos III, Yolanda Morán, destacou que, nas últimas décadas, houve avanços significativos no conhecimento e na visibilidade da esclerose lateral amiotrófica (ELA), mas advertiu que ainda há áreas a serem melhoradas e criticou, entre elas, a desigualdade territorial que persiste no acesso ao atendimento integral.
"Dependendo de onde você nasce, você tem um tipo de atendimento ou outro, e isso não pode ser assim, isso realmente não pode ser assim. Pelo menos facilite para que o paciente seja atendido onde o paciente considera e que tenha os recursos que aqueles que moram a 100 metros ou 100 quilômetros de distância realmente têm", disse ele na segunda-feira durante seu discurso na conferência 'Living with ALS. Além do diagnóstico: vozes e cuidados", organizada pela Fundação San Juan de Dios e pela Escola de Enfermagem e Fisioterapia da Universidade San Juan de Dios-Comillas (EUEF).
Morán comentou que a divulgação e o trabalho de muitas figuras importantes permitiram que o mundo da ELA estivesse onde está hoje, com um "alto grau" de conhecimento e visibilidade. Nesse sentido, ele também destacou o compromisso e a motivação dos profissionais, a promoção de associações e fundações e a integração cada vez mais ativa dos pacientes na tomada de decisões.
No entanto, entre os aspectos que ainda precisam ser trabalhados, o enfermeiro enfatizou a necessidade de adaptação aos recursos disponíveis. "Temos recursos e, às vezes, também não sabemos como otimizá-los. O que temos não fazemos bem, a roda foi inventada e muitas vezes temos muitas coisas, mas o olho que olha só olha para frente, não olha transversalmente. E essa é a questão, que aqueles que estão no topo às vezes precisam dar uma boa olhada em como as coisas funcionam", afirmou.
Além disso, ele defendeu o papel do enfermeiro gerente de caso, que "amarra as engrenagens" da atenção primária à atenção especializada, bem como com outros hospitais e profissionais, e afirmou que eles são uma "referência" para "facilitar" o caminho que o paciente tem de seguir a partir do diagnóstico. Para concluir, ele defendeu a melhoria da coordenação social e de saúde e um maior envolvimento do paciente.
DOENÇA COMPLEXA, SEM CURA
Em seu discurso, Morán enfatizou a importância de unidades multidisciplinares para o atendimento de pacientes com ELA, já que se trata de uma doença de evolução rápida, na qual há uma deterioração das capacidades vitais e para a qual não há tratamento curativo.
O neurologista Javier Mascías Cadavid, coordenador da Unidade de ELA do Hospital Universitário La Paz-Carlos III, explicou que um aspecto paradigmático da ELA é que tanto os neurônios motores superiores quanto os inferiores são afetados, em maior ou menor grau, algo que não ocorre em praticamente nenhuma outra doença.
De acordo com as cifras de prevalência, ela é considerada uma doença rara. Na Espanha, estima-se que existam 4.000 pacientes e, em todo o mundo, espera-se que a incidência aumente em cerca de 70% devido ao envelhecimento da população. A idade de início é entre 60 e 75 anos, afeta um pouco mais homens do que mulheres e a sobrevida média desde o início dos sintomas é de cerca de cinco anos, embora cerca de 20% das pessoas afetadas ultrapassem os cinco anos.
"Não há muitos fatores de risco claramente relacionados ao desenvolvimento da doença, ou seja, não se trata de uma doença causada por fazer certas coisas ou por ter níveis altos de colesterol ou açúcar, etc.", disse Mascías, que ressaltou que a idade, o histórico familiar e o tabagismo são fatores "mais ou menos claramente reconhecidos", enquanto há outros, como exercícios intensos, exposição a pesticidas, traumas repetidos ou exposição a campos magnéticos, que estão "supostamente relacionados, mas não comprovados com certeza".
Com relação ao diagnóstico, ele alertou que leva cerca de um ano a partir do início dos sintomas, pois não há um teste específico para determinar a doença, mas o diagnóstico é feito pela história clínica, exame físico e exames complementares. Ele ressaltou que os neurofilamentos estão sendo testados como biomarcadores em ensaios clínicos e têm potencial para se tornar um teste de uso comum.
As duas apresentações mais comuns da doença são o início espinhal (70% dos pacientes), que começa com fraqueza nos membros e na região lombar; e o início bulbar, que começa com dificuldades progressivas para articular palavras. Há também formas mais raras, como a de início respiratório, bem como formas de início generalizado e outras que começam com comprometimento cognitivo de perfil frontal.
O neurologista ressaltou que, embora não haja cura, existem tratamentos que visam a retardar a progressão da doença. Entre eles, ele destacou o riluzol, que foi o único aprovado na Espanha há 25 anos, até que o tofersen foi aprovado, destinado apenas a pacientes com uma mutação no gene SOD1. Além desses, ele destacou os tratamentos sintomáticos e ressaltou o papel dos estudos clínicos que buscam novos tratamentos.
ENSAIOS CLÍNICOS
A chefe de pesquisa da Fundação Francisco Luzón, Raquel Barajas, discutiu alguns dos estudos clínicos ativos e outros que devem começar a recrutar pacientes em um futuro próximo.
Entre os estudos ativos, ela listou o "NADALS", sobre diferentes compostos antioxidantes; o "ASTRAS", para ativar células microgliais; o "FUSION", que usa um oligonucleotídeo antisense para o gene fus; o composto ABV CLS-7262, para tentar reduzir a resposta ao estresse produzido nas células; e o "NMAU8", nanocristais de ouro para tentar aumentar a produção de energia em neurônios e oligodendrócitos.
Em relação a futuros ensaios clínicos, ele apontou o 'PRIME-C', que avalia uma terapia anti-inflamatória e a regulação do RNA, o 'MEDFLEX', sobre disfunção mitocondrial e estresse oxidativo e, entre outros, destacou a análise da vitamina B12, que em um estudo no Japão mostrou que seu uso em altas doses intramusculares poderia ter resultados muito positivos, embora tenha esclarecido que se trata de um estudo "controverso" devido ao número e tipo de pacientes e à duração do estudo.
Barajas também comentou sobre a importância da medicina de precisão para a ELA, para a qual ele apontou que é necessário classificar os pacientes a fim de obter dados úteis. Nesse sentido, ele destacou o lançamento da Plataforma Nacional de Registro de ELA pela Fundação Francisco Luzón e pelo Centro de Investigação Biomédica em Rede (CIBER), e pediu aos profissionais de saúde que colaborem com esse registro.
Por sua vez, o jornalista e escritor Martín Caparrós deu a conferência inaugural do dia com uma palestra na qual destacou o benefício de poder compartilhar experiências entre os pacientes. "Podemos conversar e contar uns aos outros o que está acontecendo conosco, porque não vamos contar a ninguém com tanta segurança e confiança em sua compreensão", disse ele, enfatizando que o relacionamento entre os pacientes "pode ser útil em termos terapêuticos".
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