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MADRID 13 maio (EUROPA PRESS) -
A vice-diretora do Serviço de Alergologia e do Centro de Referência de Angioedema Hereditário do Hospital Universitário Vall d'Hebron de Barcelona, Mar Guilarte, alertou que o subdiagnóstico “continua sendo um desafio importante” no angioedema hereditário (AEH), uma vez que seus sintomas podem se assemelhar aos de patologias comuns, como reações alérgicas ou distúrbios abdominais.
Por ocasião da comemoração, neste sábado, do Dia Mundial do Angioedema Hereditário, especialistas europeus se reuniram em Milão (Itália) no âmbito da conferência “Haello, we’re here. It’s not what it seems. Decode the rare”, organizada pela BioCryst Ireland, uma empresa do grupo italiano Neopharmed Gentili.
Essa iniciativa destaca a necessidade de promover o diagnóstico precoce de uma doença genética rara que afeta cerca de uma em cada 50.000 pessoas no mundo e que se caracteriza por episódios repentinos e recorrentes de inflamação ou edemas de gravidade e frequência variáveis, que podem afetar diferentes partes do corpo, como o rosto, as mãos, os pés, o trato gastrointestinal e as vias respiratórias.
“Viver com angioedema hereditário significa conviver com a incerteza”, afirmou Guilarte, que explicou que a doença afeta a qualidade de vida dos pacientes, que se veem obrigados a planejar seu dia a dia constantemente e experimentam ansiedade com frequência. Por isso, destacou a necessidade de conscientização e formação sobre o AEH.
O AEH é causado por uma mutação genética e é hereditário; assim, se um dos pais for portador da doença, há 50% de probabilidade de transmissão. No entanto, em aproximadamente um em cada quatro casos não há antecedentes familiares, o que dificulta ainda mais o diagnóstico.
AVANÇOS NO TRATAMENTO
“Apesar de haver uma maior conscientização e dos avanços no tratamento do AEH, ainda temos margem para melhorar as terapias”, destacou a responsável pelo Centro Nacional de Referência de Angioedema Hereditário do Hospital Universitário La Paz de Madri, Teresa Caballero.
As diretrizes internacionais elaboradas pela Organização Mundial de Alergia e pela Academia Europeia de Alergia e Imunologia Clínica (WAO e EAACI, na sigla em inglês) indicam que o tratamento da doença passa pelo seu controle e pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes, para que possam se livrar da preocupação de sofrer episódios imprevisíveis.
Caballero alertou que o acesso a terapias direcionadas, tanto para o tratamento sob demanda quanto para a prevenção a longo prazo, apresenta desigualdades entre regiões e entre hospitais. Além disso, destacou o benefício das terapias orais para ajudar a reduzir a carga que o tratamento representa, já que “são mais fáceis de administrar e diminuem a ansiedade associada à terapia”, o que se traduz em melhorias na qualidade de vida.
“No Dia Mundial do AEH, é fundamental reforçar a mensagem de que, nas doenças raras, a conscientização é o primeiro passo para um diagnóstico correto, enquanto o acesso a cuidados adequados é essencial para controlar a doença e melhorar a vida cotidiana dos pacientes e de suas famílias”, sublinhou.
Por sua vez, o CEO da Neopharmed Gentili, Alessandro Del Bono, lembrou que, “por trás de cada diagnóstico de angioedema hereditário, há um processo complexo e, muitas vezes, invisível, marcado pela espera, pela incerteza e por uma alteração significativa na vida cotidiana dos pacientes”.
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