Eduardo Briones - Europa Press - Arquivo
MADRID 27 abr. (EUROPA PRESS) -
A Associação DEBRA Piel de Mariposa informou que, nesta segunda-feira, pela primeira vez na Espanha, foi administrada a terapia gênica “Vyjuvek” a dois pacientes com síndrome da pele de borboleta, graças ao mecanismo de acesso a medicamentos em situações especiais, implementado em algumas comunidades autônomas, enquanto o processo de avaliação e financiamento em nível nacional continua.
Neste caso, a Andaluzia foi a primeira comunidade autônoma a fornecer o tratamento a duas pessoas atendidas em Sevilha e Málaga, após capacitar profissionais em quatro hospitais de Córdoba, Sevilha, Málaga e Almería.
Um dos primeiros pacientes é Leo, um menino de Sevilha de 12 anos cuja história foi levada a Bruxelas (Bélgica). “Estamos muito felizes, este tratamento vai mudar a nossa vida. Espero que muito em breve chegue a todas as pessoas que precisam dele no resto da Espanha”, afirmou sua mãe, Lidia.
Apesar desse marco, eles lembram que o acesso ao tratamento continua desigual na Espanha e depende de autorizações individualizadas em cada comunidade autônoma. “Esses primeiros casos representam um passo promissor, mas não suficiente. Não podemos permitir que o acesso a uma terapia que muda vidas dependa do local de residência. É urgente garantir a equidade em todo o território”, afirmou Evanina Morcillo, diretora da DEBRA Espanha.
“Por isso, continuamos trabalhando para que o ‘Vyjuvek’ chegue a todas as pessoas com síndrome da pele de borboleta, sem exceção, e seja incorporado o mais rápido possível ao portfólio de serviços do Sistema Nacional de Saúde”, concluiu.
O 'Vyjuvek' atua diretamente sobre as feridas, favorecendo sua cicatrização mesmo em lesões crônicas, reduzindo a dor e melhorando significativamente a qualidade de vida. Em uma doença que pode exigir entre 2 e 5 horas diárias de cuidados, esse avanço representa uma mudança radical na abordagem clínica.
À ESPERA DE UM ACORDO DE FINANCIAMENTO
Em 2025, após a aprovação da Agência Europeia de Medicamentos e antes mesmo da autorização da Comissão Europeia, a DEBRA reforçou sua ação com dezenas de cartas e reuniões com o Ministério da Saúde, o Parlamento, as comunidades autônomas e a Agência Espanhola de Medicamentos e Produtos Sanitários.
A mobilização social também foi determinante: uma campanha lançada em outubro de 2025 ultrapassou as 150.000 assinaturas, entregues à ministra da Saúde, e em fevereiro de 2026 a reivindicação chegou ao Parlamento Europeu por meio de duas famílias afetadas. Uma delas é a de Leo, que, em primeira pessoa, deu um rosto à doença.
O Ministério da Saúde encontra-se atualmente em um processo de negociação ativa para incluir o medicamento “Vyjuvek” na cobertura farmacêutica do Sistema Nacional de Saúde (SNS), após o laboratório Krystal Biotech ter apresentado formalmente o pedido de financiamento em março de 2026.
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