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MADRID 4 set. (EUROPA PRESS) -
A participação de pacientes com câncer em pesquisas científicas ajuda os pesquisadores a serem mais práticos e realistas, pois às vezes eles tendem a criar expectativas que estão muito distantes da vida cotidiana dos pacientes, diz a líder do Grupo de Melanoma do Centro Nacional de Pesquisa do Câncer da Espanha (CNIO), Dra. Marisol Soengas.
Por esse motivo, a Associação Espanhola Contra o Câncer está promovendo o projeto "Defesa do Paciente", coordenado pela Dra. Soengas, que visa incorporar a voz dos pacientes e de suas famílias em todas as etapas do processo de pesquisa. Dessa forma, eles deixam de ser um "sujeito passivo", onde se limitam a receber tratamento, e passam a avaliar os projetos de pesquisa, o que significa que "estão sendo ouvidos", diz a especialista.
O Dr. Soengas ressalta que há muita desinformação sobre os avanços científicos, em parte porque os pesquisadores tendem a usar uma linguagem muito técnica que os pacientes geralmente não entendem. Nesse sentido, a participação dos pacientes no projeto "contribui para uma melhor compreensão do que está sendo feito na Espanha", já que eles são solicitados a fornecer um resumo não científico de cada projeto para se dirigir à população em geral.
Da mesma forma, eles são solicitados a assumir "maior responsabilidade" e uma abordagem "mais humana" que torna a pesquisa mais realista e tem mais peso na sociedade, acrescenta o especialista.
Além disso, a diretora científica da Fundação Científica da Associação Espanhola Contra o Câncer, Marta Puyol, explica que, para garantir o valor do paciente nessa colaboração, os pesquisadores recebem os relatórios de avaliação elaborados pelos pacientes e devem implementar as mudanças que propuseram antes que a associação lhes conceda o dinheiro.
Por outro lado, a Dra. Puyol diz que, em alguns casos, os pacientes bem treinados "não apenas avaliam", mas fazem parte de uma equipe multidisciplinar com clínicos e pesquisadores para acompanhá-los, dar-lhes conselhos de comunicação ou outras atividades relacionadas a projetos de pesquisa.
PROCESSO DE AVALIAÇÃO
Para possibilitar a participação dos pacientes, eles são chamados por meio de psicólogos na sede da província, que ajudam a monitorar o estado dos pacientes para que eles estejam bem e dispostos a participar, explica Puyol. Depois de participarem, eles recebem treinamento por meio de vídeos para que entendam o que se espera deles, o que devem fazer e quais tópicos serão avaliados.
Dessa forma, eles dão sua visão, fornecem feedback e fazem uma avaliação dos projetos. Além disso, eles geralmente têm reuniões em modo de diálogo para discutir o que acharam de cada projeto, caso haja uma discrepância entre os pacientes. Por fim, o relatório é gerado e entregue ao comitê da associação para selecionar os projetos com excelência científica, bem como uma contribuição para os pacientes, acrescenta o diretor científico.
Por outro lado, Puyol ressalta que o projeto cresceu muito desde que começou, há cinco anos. "Passamos de dois pacientes para quase 40 que agora participam do projeto. Além disso, ela diz que os pesquisadores também melhoraram muito na maneira de apresentar os projetos. "No início, eles não entendiam que isso seria valorizado pelos pacientes e faziam propostas muito técnicas, nas quais os pacientes não conseguiam entender nada do que eles diziam e era muito difícil valorizá-las".
Ele também explica que, embora a colaboração entre pacientes e pesquisadores já existisse nos países anglo-saxões, eles são pioneiros na Espanha. Agora, muitos outros países perceberam o valor dessa visão dos pacientes e estão aderindo a ela, acrescenta Puyol.
A CIÊNCIA ESTÁ À FRENTE DO SISTEMA DE SAÚDE
A ciência "está se adiantando ao sistema de saúde". Muitas informações estão sendo geradas, os tumores estão sendo mais bem compreendidos e, no momento, a ciência "permite uma medicina bastante personalizada", diz o Dr. Soengas.
No entanto, nem todos esses avanços são sempre implementados e não são oferecidos de forma equitativa. Nesse sentido, o médico afirma que "existe a possibilidade de sequenciar um tumor específico, ou ter marcadores por biópsia líquida, mas isso não é implementado no sistema de saúde".
Da mesma forma, nem todos os pacientes têm a possibilidade de acessar um estudo clínico. "O acesso a um estudo clínico às vezes depende de onde você mora ou de onde você está", diz Soengas. Por esse motivo, o médico insiste que reduzir essa lacuna é "fundamental" para que tanto esforço de pesquisa se traduza em um atendimento mais personalizado e eficaz.
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