ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA
MADRID 3 set. (EUROPA PRESS) -
A presidente da Duchenne Parent Project Espanha (DPPE), Silvia Ávila, denunciou atrasos de mais de 500 dias no acesso a tratamentos essenciais para a qualidade de vida dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne, o que ocorre no contexto de uma doença em que “cada mês conta”.
É necessário “que não haja diferenças por código postal na hora de acessar as terapias”, afirmou ela a respeito das informações apresentadas nesse sentido pelo último ‘Relatório W.A.I.T.’ da Federação Europeia da Indústria Farmacêutica (Efpia, na sigla em inglês) e da consultoria IQVIA, que estabelece que o tempo médio de acesso a medicamentos inovadores na Espanha é de 537 dias.
De acordo com esse documento, ao qual ele se referiu por ocasião da comemoração, nesta segunda-feira, 7 de setembro, do Dia Mundial de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, esse dado contrasta com os 616 dias do ano anterior e é quase o triplo dos 180 dias da referência europeia. Além disso, no caso dos medicamentos órfãos, o atraso pode ultrapassar 570 dias e já chegou a superar os 700 em edições anteriores.
Embora “nos últimos meses tenham sido alcançados avanços no financiamento nacional de tratamentos como o givinostat e a vamorolona”, Ávila destacou que “o verdadeiro desafio é um acesso real, rápido e uniforme em todas as esferas”.
No entanto, ele também se referiu a outros aspectos do atendimento a esses pacientes, como a fisioterapia, que é “essencial desde o diagnóstico” e que “ilustra a mesma desigualdade”. “O sistema público costuma cobrir apenas duas sessões semanais e somente até os seis anos”, afirmou ele, acrescentando que “o restante fica a cargo das famílias, com diferenças notáveis de acordo com a comunidade”, o que também ocorre com a avaliação da deficiência e os auxílios à dependência.
OUTRAS REVINDICAÇÕES
“Falamos também de que as famílias tenham conhecimento e capacitação, de um atendimento multidisciplinar efetivo desde o primeiro dia, de tecnologia que proporcione autonomia, da eliminação de barreiras físicas, educacionais e sociais, de fisioterapia especializada contínua e de que a avaliação da deficiência e da dependência não se prolongue indefinidamente”, resumiu ele em relação às reivindicações da DPPE.
Por tudo isso, e em consonância com a referida comemoração, cujo lema é “O acesso muda vidas”, mais de 70 monumentos e edifícios emblemáticos de toda a Espanha serão iluminados de vermelho, como o Teatro Campoamor, em Oviedo, e o Castelo de Bellver (Palma de Maiorca). Além disso, essa associação convida toda a população a se vestir dessa cor e compartilhar fotos com a menção “@Dppspain” e utilizando as hashtags “#WDAD2026” e “#RojoPorDuchenne”.
Paralelamente, será realizado, também no dia 7 de setembro e na Faculdade de Biologia da Universidade de Barcelona, o “XI Workshop de Transferência de Conhecimento Científico sobre a Distrofia Muscular de Duchenne”. Por sua vez, o Parque do Retiro, em Madri, sediará, no mesmo dia, a inauguração da exposição fotográfica e sonora “Escutar muda a história”, com o apoio da Santhera e sob a autoria de Jeosm.
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