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MADRID 19 dez. (EUROPA PRESS) -
Um total de 12 associações de fibrose cística de diferentes comunidades autônomas participaram durante 2025 do projeto "Observando o progresso. Rede de boas práticas FEFQ", promovido pela Federação Espanhola de Fibrose Cística (FEFQ), com o objetivo de avançar na gestão da qualidade de todas as entidades de fibrose cística (FC), a fim de fortalecer o movimento associativo.
O projeto, apresentado por meio da Confederação Espanhola de Pessoas com Deficiência Física e Orgânica (COCEMFE), incluiu ações de assessoria, supervisão profissional, treinamento e análise estratégica. No total, foram realizadas 19 videoconferências em grupo para prestar assessoria em gestão de qualidade, 16 sessões de supervisão de equipes profissionais e a reunião anual de grupos profissionais.
Além disso, foi promovido o Observatório de Fibrose Cística, com o objetivo de compilar e analisar dados sobre o grupo a partir de uma perspectiva de gênero. Também foi criado um grupo de trabalho sobre o aumento da expectativa de vida, com foco nas novas necessidades decorrentes do envelhecimento progressivo da população com FC.
De acordo com a federação, o projeto fortaleceu a capacidade das associações, consolidou processos de trabalho baseados na qualidade e promoveu a troca de experiências entre profissionais. Tudo isso ajudou a melhorar o planejamento, a gestão e a resposta às necessidades emergentes das pessoas com fibrose cística e suas famílias, especialmente em áreas onde a evolução da doença e o acesso a novos tratamentos estão mudando a realidade do grupo.
Com relação ao Observatório, aos espaços de monitoramento e ao novo grupo de trabalho sobre expectativa de vida, ele enfatizou que sua criação gerou uma estrutura comum para antecipar desafios e promover práticas que garantam um atendimento mais equitativo, especializado e centrado na pessoa.
"Para as associações e equipes profissionais, esse projeto é um impulso essencial. Os espaços de acompanhamento e supervisão de qualidade nos ajudam a melhorar a forma de trabalhar, nos permitem unificar critérios e coordenar melhor, e oferecer respostas mais adaptadas às necessidades das pessoas com FC em cada etapa de suas vidas", destacou a psicóloga da Associação Andaluza de Fibrose Cística e coordenadora do Grupo Espanhol de Psicologia para FC (GEPS-FQ), Estela del Valle.
Esse projeto foi financiado graças aos valores destinados a atividades de interesse geral consideradas de interesse social nas declarações de imposto de renda de pessoas físicas (IRPF) e de pessoas jurídicas.
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