Fernando Sánchez - Europa Press
MADRID 17 dez. (EUROPA PRESS) -
O chefe do Departamento de Hematologia-Oncologia Pediátrica do Hospital Universitário La Paz, Dr. Antonio Pérez Martínez, destacou que a doença crônica do enxerto contra o receptor (DECHc) é amplamente desconhecida pela sociedade e até mesmo pelos profissionais de saúde, apesar de ser "tremendamente debilitante".
Foi o que ele disse na reunião "Além do transplante: enfrentando a DRC crônica e seu impacto na qualidade de vida", organizada pela Europa Press, em colaboração com a Sanofi, com o objetivo de aumentar a conscientização sobre os problemas de qualidade de vida enfrentados pelos pacientes e abordar os desafios de uma doença rara na qual as células do doador atacam as células do receptor, um processo "contrário" à rejeição, e que causa inflamação e fibrose em vários tecidos e órgãos.
"Estamos falando de uma das complicações que causam mais danos ao paciente, de forma gradual e persistente, que também aparece quando acreditamos que o transplante correu bem, quando acreditamos que o paciente se recuperou de todas as complicações agudas", explicou o Dr. Martínez.
Essa doença afeta a pele, os olhos, as membranas mucosas, as articulações, os pulmões, o fígado, o trato digestivo e os órgãos genitais, razão pela qual exige uma abordagem multidisciplinar que envolve transplantologistas, imunologistas, oftalmologistas, dermatologistas, gastroenterologistas, epatologistas, pneumologistas, enfermeiros, psicólogos e ginecologistas.
Essas complicações podem aparecer três ou quatro meses após o transplante, mas também anos depois, seus sintomas iniciais costumam ser "muito sutis" e, muitas vezes, recebem pouca importância, especialmente porque ocorrem após um processo "muito sério", como a leucemia, que, uma vez superada, "parece ter acabado".
Por isso, ele enfatizou a importância da prevenção e do diagnóstico precoce, para os quais não basta apenas monitorar o paciente e seus familiares, mas também um "alto índice de suspeita" por parte dos médicos, que ele incentivou a "suspeitar" mesmo que não haja sintomas e a realizar testes de triagem de rotina, especialmente na ausência de biomarcadores.
O Dr. Martínez lamentou que essa doença seja "órfã" de tratamentos eficazes, razão pela qual ele pediu que a pesquisa fosse intensificada e que o arsenal terapêutico fosse aumentado "tanto quanto possível".
"Sempre gostamos de ouvir que a Espanha é líder nisso. No entanto, há um lado B no transplante (...) que parece que não queremos ver, que parece que não queremos falar sobre ele. Acredito que precisamos saber cada vez mais e melhor que o transplante de medula óssea é um procedimento que está evoluindo muito rapidamente, que está curando muitas vidas e doenças que eram incuráveis, mas que, no entanto, há uma série de complicações muito graves derivadas desse procedimento curativo que devem ser abordadas", acrescentou.
EICRC EM CRIANÇAS
Quando essa doença ocorre em crianças, seu desenvolvimento é diferente do dos adultos, pois também afeta a fase de desenvolvimento do sistema endócrino, do sistema metabólico ou do crescimento, o que gera uma série de alterações na percepção do corpo, o que, por sua vez, leva a distúrbios psicológicos ou psiquiátricos.
"Há um envelhecimento prematuro do paciente, pois há uma pele enrugada, (...) as brincadeiras da criança são alteradas, a atividade física é alterada e algo tão vital como o crescimento é alterado, e o desenvolvimento dos órgãos (...) ou a maturidade sexual", ressaltou o especialista.
Por isso, ele considerou necessário adotar uma abordagem mais específica, levando em conta as idiossincrasias das crianças, que são "diferentes" das dos adultos, já que elas estão em um estágio "vulnerável". Embora essa doença seja menos comum em crianças, ela também é mais agressiva.
UMA DOENÇA INVISÍVEL
Por sua vez, a presidente da Associação Espanhola de Pessoas Afetadas por Linfoma, Mieloma e Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, destacou que se trata de uma doença que "continua sendo invisível" e que, embora os transplantologistas estejam mais conscientes, há outros profissionais de saúde que não estão, apesar da importância de começar a enfrentá-la o quanto antes.
Barragán destacou a importância do apoio das associações de pacientes, pois o fato de conhecer pessoas que estão passando por um processo semelhante faz com que eles se sintam "identificados" uns com os outros. Além disso, são oferecidos a eles outros recursos que "nem sempre estão disponíveis" nos centros de saúde, como apoio psicológico, orientação jurídica sobre deficiência ou acesso a um nutricionista.
"Temos que tornar a doença visível para a sociedade, é claro, mas eu chamaria a atenção das administrações e dos políticos, que são os que, em última análise, têm a chave para que, se realmente surgir um medicamento inovador, ele possa chegar até nós (...) Os pacientes precisam de algo mais, não basta que os entendamos", enfatizou.
A diretora do Programa de Experiência do Paciente da Fundação de Leucemia José Carreras, Marta Fernández, pediu que a doença se tornasse visível não apenas do ponto de vista de seus sintomas, mas também da maneira como ela afeta a qualidade de vida dos pacientes.
CONSIDERANDO A DCRCD COMO UMA DOENÇA E NÃO COMO UMA COMPLICAÇÃO
A conferência também contou com o testemunho de pacientes como Elordi, que disse que a "primeira necessidade" é considerar a DRCID como uma doença e não como uma complicação do transplante, como acontece com "muitas" doenças.
"Precisamos que ela seja classificada como uma doença, porque isso não é uma nuance semântica. Ela influencia os recursos para pesquisa, influencia os recursos para os pacientes, influencia o acesso ao apoio social, influencia uma série de coisas", disse ele.
Elordi, que recebeu um transplante há 15 anos para tratar de uma leucemia linfoblástica aguda com cromossomo Philadelphia, descreveu como teve DRC digestiva, o que a levou a ficar hospitalizada por vários meses, devido à sua incapacidade de manter qualquer alimento no estômago, e que, após a alta, ela teve que usar fraldas para sair de casa, de modo que sua qualidade de vida era "terrível".
Embora tenha conseguido controlar essa condição, pouco tempo depois ela desenvolveu a DRC ocular, que a impede de passar longos períodos de tempo em frente a telas, luz solar, vento, ar condicionado ou aquecimento.
No caso de Lucía, que foi transplantada há sete anos devido à leucemia, a doença se manifestou por meio de sintomas digestivos, cutâneos, articulares e até oculares, deixando-a com 30% de visão no olho esquerdo, e coincidiu com o desconforto causado pelos elementos mencionados por Elordi e que, por ser algo "tão desconhecido", acabam criando barreiras na vida cotidiana.
Para Sara, que recebeu um transplante há 11 anos por causa de uma leucemia mieloide aguda, o processo correu bem até que ela começou a sentir ressecamento e descamação da pele, motivo pelo qual foi submetida a um tratamento para úlceras que a levou a passar três meses em uma câmara de isolamento e, mais tarde, em uma unidade de queimaduras para curar suas feridas, o que causou "dor insuportável".
Quando ele saiu do hospital, ficou com rigidez e esclerodermia cutânea que dificulta o alongamento completo das articulações, o que o deixou ainda em uma cadeira de rodas dez anos depois.
Olhando para o futuro, Elordi pediu novas linhas de pesquisa e inovação, "que cheguem aos futuros pacientes", para que, como Lucía destacou, "possa ser controlado antes que tenha um impacto tão grande na qualidade de vida"; enquanto Sara recomendou "ouvir a si mesmo" e "não se conformar", porque "a atitude faz parte da cura do processo".
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