No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, pede-se conscientização sobre a doença MADRID 26 fev. (EUROPA PRESS) -
A dermatologista do Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Asunción Ballester, destacou a importância do diagnóstico precoce da psoríase pustulosa generalizada (PPG) e do estabelecimento de circuitos que permitam encaminhar rapidamente os pacientes a especialistas familiarizados com a doença, evitando assim complicações graves.
“O objetivo é garantir um atendimento de qualidade desde o início e prevenir complicações por meio de protocolos de ação claros”, destacou Ballester durante um encontro da LEO Pharma sobre o impacto da psoríase pustulosa generalizada, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, em 28 de fevereiro.
A psoríase pustulosa generalizada (PPG) é uma patologia autoinflamatória grave e multissistêmica que representa um elevado custo clínico, emocional e econômico para quem a sofre. Trata-se de uma doença cutânea minoritária que afeta cerca de 500 pessoas na Espanha e que, de acordo com a Rede Europeia de Especialistas em Psoríase Rara e Grave (ERASPEN), é reconhecida como uma entidade clínica diferenciada da psoríase em placas, o que evidencia a necessidade de um diagnóstico específico e de uma abordagem terapêutica adaptada.
Embora possa se manifestar em qualquer idade, mesmo na adolescência, seu aparecimento é mais frequente na idade adulta, com uma média de diagnóstico entre 45,6 e 50 anos. “Pode aparecer em qualquer idade, embora seja comum diagnosticá-la entre 40 e 50 anos. Geralmente se inicia na idade adulta, mas há casos em que as crianças apresentam surtos desde o nascimento. Há até registros de pacientes que apresentam os primeiros sintomas por volta dos 80 anos, o que reflete a grande variabilidade da doença”, observou Ballester. A gravidade da doença não está relacionada apenas aos sintomas cutâneos, mas também ao aparecimento de complicações extracutâneas potencialmente graves. Essas complicações podem exigir hospitalização e comprometer a vida do paciente, causando até mesmo a morte nos casos mais graves. “Daí a importância de diagnosticar a doença precocemente, para evitar esse tipo de desfecho”, reiterou a dermatologista.
Nesse contexto, a especialista explicou que, atualmente, para conter os surtos, é administrado um medicamento por via intravenosa que ajuda a controlá-los. “Por ser uma doença crônica, não há cura, mas a medicação ajuda os pacientes a viverem um tempo sem ela”, destacou.
“CONVIVER COM A INCERTEZA DOS SURTOS” Durante o encontro, também participou Socorro Herranz, paciente com PPG, que afirmou que viver com a doença implica conviver com a incerteza dos surtos: “Você não sabe quando será a próxima vez que ela voltará. Além disso, é muito incômodo porque dói e coça”. Por sua vez, o diretor médico da LEO Pharma Espanha, Marcin Kozarzewski, afirmou que é essencial avançar para uma abordagem integral que “também contemple o acompanhamento psicológico e a coordenação multidisciplinar, com o objetivo de responder a todas as dimensões da pessoa”.
Por último, o diretor-geral da LEO Pharma Espanha, Juan Fran Cuello de Oro, apostou em impulsionar a investigação e trabalhar em conjunto para que nenhum paciente fique para trás. “Devemos colocar o foco onde historicamente tem havido menos atenção e acompanhar aqueles que têm menos alternativas terapêuticas”, destacou.
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