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MADRID 27 jan. (EUROPA PRESS) - Uma equipe internacional de pesquisadores desenvolveu e validou o “BIND Screener”, um breve questionário que tem como objetivo ajudar a identificar precocemente possíveis dificuldades cognitivas, emocionais e comportamentais em pessoas afetadas pela distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Este avanço, publicado na revista “Developmental Medicine & Child Neurology”, faz parte do projeto europeu BIND (Brain Involvement in Dystrophinopathies), financiado pelo programa Horizon 2020, no qual a Universidade Complutense de Madri (UCM) participa como instituição parceira do consórcio internacional de pesquisa.
O trabalho na Espanha foi liderado pelo professor Rubén Miranda, do Departamento de Psicobiologia e Metodologia em Ciências do Comportamento da Universidade Complutense de Madri, que também é o principal pesquisador do projeto BIND nesta instituição. Miranda coordenou a contribuição da equipe espanhola para o consórcio, que inclui pesquisadores do Reino Unido, França, Itália, Dinamarca e Países Baixos, em colaboração com a World Duchenne Organisation. A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular rara que, além da fraqueza muscular progressiva, pode causar dificuldades em áreas como atenção, aprendizagem, memória e regulação emocional. Essas comorbidades, muitas vezes ignoradas na prática clínica, podem ter um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. O 'BIND Screener' foi criado especificamente para atender a essa necessidade. Trata-se de um questionário de 18 perguntas, que pode ser preenchido em menos de cinco minutos e está disponível em 11 idiomas. O questionário foi concebido para ser utilizado tanto por famílias e cuidadores como pelos próprios pacientes, na sua versão de autoavaliação, bem como por profissionais de saúde em ambientes clínicos ou de investigação.
O questionário avalia nove áreas-chave relacionadas ao funcionamento cognitivo, acadêmico, emocional e comportamental, incluindo memória, funções executivas, leitura, cálculo, ansiedade, humor, atenção, comportamentos obsessivo-compulsivos e traços do espectro autista. É importante ressaltar que o questionário não foi concebido para estabelecer diagnósticos, mas para sinalizar possíveis “sinais de alerta” que sugiram a necessidade de uma avaliação mais especializada por parte de profissionais de saúde.
“ALTAMENTE CONFIÁVEL” O estudo de validação do 'BIND Screener' contou com a participação de 835 pessoas com DMD, com idades entre 5 e 42 anos, provenientes de 38 países. De acordo com os pesquisadores, os resultados mostram que o questionário é “altamente confiável” e tem uma “boa capacidade” de identificar pessoas que poderiam se beneficiar de uma avaliação neuropsicológica ou psiquiátrica mais detalhada.
Além disso, um subgrupo de 90 crianças e adolescentes participou de avaliações clínicas e cognitivas aprofundadas no âmbito do projeto BIND, confirmando que as pontuações obtidas através do 'BIND Screener' se correlacionam de forma consistente com medidas padronizadas e diagnósticos prévios realizados por profissionais.
Os autores do estudo destacam que o “BIND Screener” pode ser uma ferramenta fundamental para empoderar tanto as famílias quanto os profissionais de saúde. Seu uso facilita a tomada de decisões compartilhadas e promove a detecção precoce das dificuldades cognitivas e emocionais associadas à DMD. A longo prazo, essa detecção precoce pode melhorar o acesso dos pacientes a apoios educacionais, psicológicos e clínicos adaptados às suas necessidades específicas. Atualmente, está sendo elaborado um manual de administração que apoiará a implementação do 'BIND Screener' tanto na prática clínica quanto em futuros estudos de pesquisa.
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