MADRID, 8 abr. (EUROPA PRESS) -
A associação DEBRA Piel de Mariposa entregou nesta quarta-feira 150.000 assinaturas no Ministério da Saúde para reivindicar o financiamento na Espanha do “Vyjuvek”, a primeira terapia gênica para a epidermólise bolhosa distrófica, após sua aprovação na Europa.
A ministra da Saúde, Mónica García, reuniu-se com Evanina Morcillo, diretora da DEBRA Espanha, a ONG que representa as pessoas afetadas por esta doença rara e suas famílias, que lhe transmitiu a urgência de garantir um acesso equitativo ao tratamento em todo o território.
“Cada minuto sem o ‘Vyjuvek’ é um minuto de dor que poderíamos evitar. Não podemos deixar ninguém para trás. É de vital importância que o medicamento chegue a todas as pessoas afetadas, sem restrições de acesso, independentemente de onde morem. E, para isso, é fundamental a colaboração de todas as partes envolvidas”, destacou Morcillo.
A ministra informou-os de que, enquanto decorrem as negociações sobre o preço e o financiamento na sequência do pedido apresentado pela empresa farmacêutica em março passado, seu departamento está trabalhando em vias de acesso por meio do uso em situações especiais, para que qualquer paciente possa ter acesso ao medicamento, mediante seu diagnóstico e com a aprovação de sua comunidade autônoma.
Para isso, está-se trabalhando na coordenação de todas as comunidades autônomas para que o procedimento de acesso seja “fácil, acessível e, acima de tudo, homogêneo”.
Além disso, na reunião foram discutidas as demais necessidades levantadas pela associação de pacientes com epidermólise bolhosa, como a necessidade de fisioterapia, reabilitação, saúde bucal e atendimento domiciliar por parte da equipe de enfermagem para os cuidados e a vida cotidiana.
PARA A EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTÓFICA
“Vyjuvek” é a primeira terapia gênica aprovada para a epidermólise bolhosa distrófica, uma doença caracterizada por extrema fragilidade da pele e das mucosas. Segundo explica a associação, o mais leve atrito pode provocar feridas que chegam a afetar até 80% do corpo, e as pessoas afetadas requerem entre 2 e 5 horas diárias de cuidados.
O medicamento atua diretamente sobre as feridas, favorecendo a cicatrização, inclusive em casos crônicos, aliviando a dor e melhorando significativamente a qualidade de vida de quem o recebe.
Autorizado na Europa há um ano e já utilizado em países como Alemanha, França ou Itália, na Espanha o “Vyjuvek” ainda não está disponível no Sistema Nacional de Saúde, embora a Andaluzia e as Ilhas Canárias tenham anunciado que facilitarão seu uso como medicamento em situações especiais para todas as pessoas afetadas em ambas as regiões, um mecanismo que requer solicitações individualizadas e gera grandes desigualdades entre as comunidades.
A Comissão de Saúde do Congresso dos Deputados aprovou recentemente uma proposta de lei (PNL) instando o Governo a agilizar os trâmites para facilitar o acesso ao tratamento, em consonância com as demandas das famílias.
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