MARTÍN CORRADINI/ ONG DEBRA PIEL DE MARIPOSA
MADRID 23 out. (EUROPA PRESS) -
A diretora da Associação DEBRA Espanha, Evanina Morcillo, demonstrou otimismo quanto à possibilidade de o medicamento “Vyjuvek” ser coberto pelo sistema de saúde “antes do final do ano” para o tratamento de pacientes com a doença da pele de borboleta.
“O Ministério e a empresa farmacêutica continuam o processo de negociação de preço e reembolso” e “confiamos que, antes do final do ano, seja discutida uma nova proposta para a inclusão do ‘Vyjuvek’ na Comissão Interministerial de Preços de Medicamentos (CIPM)”, e que o Ministério da Saúde e as comunidades autônomas “cheguem, desta vez, a uma decisão positiva para incorporar essa terapia ao Sistema Nacional de Saúde (SNS) o mais rápido possível”, afirmou em declarações à Europa Press.
Conforme expôs Morcillo, atualmente, quatro comunidades autônomas já começaram a administrar o medicamento, a saber, “Andaluzia, Ilhas Canárias, Castela e Leão e Catalunha”, além disso, “outras comunidades, como Aragão e Ilhas Baleares, já aprovaram alguns casos e comunicaram sua decisão de financiar o tratamento por meio da via de medicamentos em situações especiais, embora ainda não tenham iniciado sua administração”. Por sua vez, regiões como o País Basco “rejeitaram, por enquanto, essa via de acesso, na expectativa de que o ‘Vyjuvek’ seja incorporado ao financiamento do SNS”, explicou.
Portanto, “a situação atual está gerando desigualdade territorial e um grande desgaste emocional nas famílias, que vivem com incerteza a espera e, em alguns casos, a recusa de seus pedidos”. “Por isso, é urgente agilizar as negociações para garantir um acesso equitativo ao tratamento em toda a Espanha e evitar que o local de residência determine as oportunidades dos pacientes”, declarou.
No entanto, por ocasião da comemoração, neste domingo, 25 de outubro, do Dia Internacional da Pele de Borboleta, ele indicou que “na Espanha há cerca de 200 pessoas com epidermólise bolhosa distrófica que podem ter o tratamento solicitado por seu profissional de saúde, com base em critérios clínicos, solicite a terapia”, e “mais de 30 pacientes já iniciaram o tratamento” ou “contam com a aprovação para recebê-lo e estão aguardando a definição da data de início ou que o centro hospitalar conclua o treinamento necessário”.
REDUZ A DOR E MELHORA A AUTONOMIA E A QUALIDADE DE VIDA
Quanto aos efeitos da terapia, ela afirmou que a percepção transmitida pelas famílias “é muito positiva”, já que “elas falam de feridas crônicas que começam a cicatrizar após anos, menos dor, uma redução no tempo dedicado aos cuidados e uma melhora na autonomia e na qualidade de vida”. “Além disso, elas expressam alívio, esperança e, acima de tudo, o desejo de que outras pessoas afetadas possam ter acesso ao tratamento”, destacou.
Por isso, destacou o caso da Andaluzia, que “foi a primeira comunidade autônoma a anunciar sua decisão de financiar o ‘Vyjuvek’ por meio do regime de medicamentos para situações especiais para todos os pacientes que atendessem aos critérios clínicos estabelecidos”. “Atualmente, é a comunidade autônoma onde mais pacientes estão recebendo esse tratamento”, explicou.
“Ficamos especialmente felizes em ver como isso está contribuindo para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas e de suas famílias, e confiamos que esse avanço possa se estender a todo o território para garantir um acesso equitativo à terapia em toda a Espanha”, declarou ele a esse respeito.
No entanto, Morcillo afirmou que, embora o medicamento em questão “representa um avanço terapêutico sem precedentes” para os pacientes, “não é uma cura e não é indicado para todos os tipos de pele de borboleta”. “Além disso, seus efeitos concentram-se no tratamento de feridas; por isso, as pessoas afetadas continuam precisando de um atendimento integral, contínuo e adaptado às particularidades de sua doença”, explicou.
Dessa forma, ele argumentou que “as necessidades pendentes são numerosas” e, entre as principais, destacam-se “fisioterapia e reabilitação, atendimento odontológico especializado, atendimento domiciliar de enfermagem” e “financiamento de produtos para os cuidados diários, como cremes e loções”.
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