MADRID 7 ago. (EUROPA PRESS) -
A Coalizão Nacional de Fibromialgia, Síndrome da Fadiga Crônica, Sensibilidade Química Múltipla e Eletrohipersensibilidade (CONFESQ) promoveu exibições do documentário “Encefalomielite Miálgica Grave: Vozes na Sombra’, por meio do qual reivindica o acesso dos pacientes aos cuidados paliativos domiciliares.
“Viver com encefalomielite mialgica grave é viver calculando o custo de cada pequeno gesto”, explicou a representante dessa organização, Isabel Calvo Sobrino, que acrescentou que essa “é uma doença que incapacita profundamente, mas cuja maior tragédia é que o sofrimento ocorre, em grande parte, longe dos olhos de todos”.
Por isso, a CONFESQ coordenou essa iniciativa patrocinada pelas associações de Síndrome da Fadiga Crônica e de Sensibilidade Química Múltipla da Comunidade Valenciana (SFC-SQM Valência) e de Madri (SFC-SQM Madri). A iniciativa, que também conta com o apoio da Prefeitura de Valência e da Junta Municipal de Retiro, em Madri, consiste em uma turnê de exibições.
INVISIBILIDADE
O objetivo é sensibilizar a população sobre essa patologia, que afeta, em sua forma geral, mais de um milhão de pessoas na Espanha. “Dessas, cerca de 300 mil apresentariam formas graves e cerca de 15 mil estariam em situação muito grave”, informou Calvo Sobrino, acrescentando que, no entanto, “a doença continua sendo uma das grandes invisíveis, tanto para o sistema de saúde quanto para a sociedade”.
“A encefalomielite miálgica grave é uma doença neuroimunológica crônica que afeta vários sistemas do organismo e pode chegar a confinar quem sofre com ela em casa e até mesmo em um quarto por anos”, explicou. Por esse motivo, ele considera necessários os Cuidados Paliativos para “aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças incuráveis que apresentam uma elevada carga de sintomas”.
Diante disso, e por meio dos depoimentos reunidos neste documentário, protagonizados por pacientes e profissionais de saúde, busca-se mostrar o impacto das formas mais graves da doença e oferecer uma ferramenta de sensibilização para promover um maior reconhecimento médico e social dessa realidade.
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