MADRID 8 maio (EUROPA PRESS) -
A Coalizão Nacional de Fibromialgia, Síndrome da Fadiga Crônica, Sensibilidade Química Múltipla e Eletro-hipersensibilidade (CONFESQ) exige medidas urgentes para "abordar a exclusão social e a violação de direitos sofridas por pessoas com sensibilidade química múltipla (MCS) e eletro-hipersensibilidade (EHS)".
Essa foi a declaração da organização por ocasião da comemoração do Dia Mundial da Fibromialgia e da Síndrome da Fadiga Crônica, Encefalomielite Málgica, Sensibilidade Química Múltipla e Eletro-hipersensibilidade, a ser realizado em 12 de maio.
Nesse momento, a Coalizão relembrou dados do relatório "The numbers of CFS and EHS from a human rights and disability approach" (Os números da SFC e da SESS a partir de uma abordagem de direitos humanos e deficiência), que tem como objetivo entender como essas doenças afetam a vida cotidiana das pessoas e as barreiras que as impedem de exercer plenamente seus direitos. O documento afirma que "as pessoas afetadas por MDS e/ou EHS enfrentam múltiplas barreiras que resultam em incapacidade orgânica, limitando seu acesso aos direitos fundamentais e sua plena participação na sociedade".
De acordo com o relatório, essas condições, que envolvem reações adversas a estímulos como produtos químicos ou campos eletromagnéticos, levam à incapacidade orgânica que afeta gravemente a qualidade de vida das pessoas que vivem com elas.
"As barreiras decorrentes da exposição a esses agentes impactam em áreas essenciais da vida cotidiana. Nesse sentido, o relatório revela que 72% das pessoas pesquisadas se sentem excluídas da sociedade sempre ou frequentemente. Essa exclusão é particularmente evidente em áreas como emprego (40%) e acesso a espaços públicos (39%), seguidos por serviços de saúde (34%) e educação (33%). A falta de medidas adequadas para lidar com essas barreiras perpetua sua exclusão social e contribui para a violação de seus direitos humanos", afirma a CONFESQ.
INVISIBILIZAÇÃO E ESTIGMATIZAÇÃO
A Coalizão afirma que um dos principais obstáculos enfrentados pelas pessoas com MCS e/ou EHS é a invisibilização: "A falta de conhecimento sobre essas condições, tanto no setor de saúde quanto na sociedade em geral, contribui para a desinformação e a estigmatização daqueles que sofrem com elas", aponta.
A CONFESQ ressalta que os sintomas são frequentemente minimizados ou mal interpretados, "levando a diagnósticos errados ou tardios e limitando o acesso ao tratamento adequado". A invisibilidade também afeta o reconhecimento oficial dessas condições como deficiências, "impedindo que as pessoas afetadas tenham acesso aos direitos e benefícios a que têm direito", acrescenta.
Por outro lado, eles afirmam que a exposição a ambientes com produtos químicos tóxicos ou campos eletromagnéticos cria espaços hostis que dificultam a locomoção das pessoas com deficiência. "Muitos devem evitar sair de casa por medo de que sua saúde se deteriore, o que os impede de acessar serviços essenciais, especialmente em espaços públicos, de saúde, educação e trabalho", afirmam.
Por todos esses motivos, eles destacam que as pessoas afetadas por MCS e/ou EHS tendem a evitar ir a hospitais e centros de saúde sempre ou frequentemente (49%) e, quando o fazem, sua saúde piora em 46% dos casos. "A falta de controle ambiental em hospitais e centros educacionais torna esses espaços ambientes inadequados para quem sofre dessas condições, e a falta de conscientização e treinamento dos profissionais desses setores reforça a exclusão. Além disso, o estigma e a falta de acomodações razoáveis no local de trabalho limitam as oportunidades de emprego e contribuem para a discriminação no local de trabalho", acrescentam.
RECONHECIMENTO DA DEFICIÊNCIA
A Coalizão enfatiza que a falta de reconhecimento oficial da deficiência orgânica associada à MDS e à EHS dificulta o acesso a benefícios sociais e à proteção econômica, especialmente para aqueles que não podem trabalhar devido às suas limitações. "As barreiras burocráticas e a ignorância institucional dificultam o acesso a um padrão de vida adequado, aumentando a vulnerabilidade econômica dessas pessoas", explicam.
Além disso, eles destacam que as mulheres representam a maioria das pessoas afetadas por MCS e EHS (92% em comparação com 8% dos homens), pois sofrem uma carga dupla devido aos estereótipos de gênero que minimizam seus sintomas, relacionando-os a problemas psicológicos ou emocionais. "Isso agrava sua exclusão social e tem um impacto negativo em sua saúde mental, exacerbando o isolamento e a deterioração emocional. Outro aspecto importante é a falta de reconhecimento, que tem um impacto direto no diagnóstico da doença. De acordo com os dados da pesquisa, 22% das pessoas afetadas indicaram que ainda não haviam recebido um diagnóstico de sua doença (MCS ou EHS)", afirmam.
Sobre esse ponto, eles consideram necessário aumentar a conscientização e fornecer treinamento no campo clínico para identificar adequadamente ambas as condições. Assim, eles afirmam que essa falta de diagnóstico afeta a visibilidade da SHE e também a elaboração de estratégias de atendimento e apoio adaptadas às necessidades das pessoas afetadas.
MEDIDAS URGENTES
Por todas essas razões, a Coalizão Nacional de Fibromialgia, Síndrome da Fadiga Crônica, Sensibilidade Química Múltipla e Eletro-hipersensibilidade insta as Administrações Públicas e a sociedade em geral a implementarem medidas urgentes e estruturais que garantam a acessibilidade das pessoas com SQM e/ou SHE aos seus direitos fundamentais.
A CONFESQ ressalta que é fundamental: implementar políticas de acessibilidade que considerem as particularidades da SQM e da SHE, incluindo medidas de controle ambiental em espaços públicos e privados; estabelecer procedimentos claros para a avaliação e adoção de acomodações razoáveis nas esferas da saúde, educação e trabalho; conscientizar e capacitar os atores envolvidos, especialmente nos setores de saúde, educação e trabalho, para promover a empatia e a inclusão; e promover pesquisas e coleta de dados sobre essas condições, a fim de elaborar políticas públicas adaptadas às necessidades desse grupo.
"É urgente tomar medidas para remover essas barreiras e avançar em direção a uma sociedade mais inclusiva e equitativa, onde todos os indivíduos possam acessar plenamente os direitos e oportunidades a que têm direito", concluem.
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