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MADRID 13 mar. (EUROPA PRESS) -
A Confederação Espanhola de Pessoas com Deficiência Física e Orgânica (COCEMFE) apresentou contribuições ao Anteprojeto de Lei das Organizações de Pacientes, nas quais reivindica que a futura norma garanta uma “participação real, inclusiva e em condições de igualdade” das entidades que representam pessoas com deficiência física e orgânica no âmbito das políticas de saúde.
A COCEMFE transmitiu ao Ministério da Saúde uma série de propostas destinadas a reforçar o papel das organizações de pacientes no Sistema Nacional de Saúde, evitando que sua participação se limite a um mero trâmite formal. A entidade propõe que, quando a Administração não incorporar as recomendações feitas pelas organizações de pacientes, seja obrigada a emitir um relatório fundamentado e público que explique as razões de sua rejeição. Com isso, pretende-se conferir maior transparência e eficácia aos processos participativos e evitar que o diálogo com a sociedade civil se reduza a uma consulta meramente simbólica. Outro dos eixos centrais das contribuições da COCEMFE é garantir a acessibilidade universal em todos os processos de participação. A organização defende que o próprio objeto da lei incorpore expressamente a participação em condições de igualdade e não discriminação, garantindo as adaptações razoáveis e a acessibilidade universal para que as entidades possam intervir de forma efetiva em procedimentos cada vez mais complexos e digitalizados.
Da mesma forma, propõe ampliar a definição de organização de pacientes para incluir expressamente as entidades que representam pessoas com deficiência derivada ou associada a condições de saúde crônicas ou de longa duração, bem como aquelas que atuam no acesso a serviços de saúde essenciais, como ortopedia e produtos de apoio.
“Essa modificação evitaria interpretações restritivas que poderiam excluir coletivos cuja realidade está intimamente ligada ao âmbito sanitário e sociosanitário”, explicam em um comunicado.
O presidente da COCEMFE, Anxo Queiruga, ressalta que “a futura lei deve garantir que as organizações de pacientes possam participar de forma efetiva nas decisões que afetam sua saúde e sua qualidade de vida, evitando exclusões decorrentes do tamanho das entidades, de sua capacidade organizacional ou de barreiras de acessibilidade”. Nesse sentido, acrescenta que “não basta reconhecer a participação na lei; é imprescindível que esta seja inclusiva, eficaz e baseada na legitimidade das próprias pessoas afetadas”. Entre as propostas apresentadas também está incluída a promoção do princípio da autorrepresentação, de modo que as organizações sejam governadas majoritariamente pelas próprias pessoas ou, quando for o caso, por seus familiares ou cuidadores. Além disso, a entidade insiste em evitar barreiras administrativas ou técnicas que possam excluir organizações de pequeno porte ou que representem doenças de baixa prevalência, garantindo assim a pluralidade e a representatividade do movimento associativo.
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