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MADRID 11 jun. (EUROPA PRESS) -
O Centro de Pesquisa Biomédica em Rede para Doenças Raras (CIBERER) informou sobre sua participação no “Orphanet Data for Rare Diseases 3” (OD4RD3), um projeto europeu que “promove a interoperabilidade em doenças raras” e que iniciou recentemente sua terceira fase.
O “objetivo” é “promover a adoção de padrões comuns para o registro e a troca de informações sobre doenças raras na Europa”, indicou, ao mesmo tempo em que destacou que, “financiada pelo programa ‘EU4Health’ da União Europeia (UE), esta iniciativa visa melhorar a interoperabilidade entre os sistemas de saúde dos Estados-Membros e promover um atendimento mais coordenado aos pacientes”.
Especificando seu trabalho nessa iniciativa, o CIBERER expôs que desempenha “um papel estratégico”, uma vez que financia “as atividades da equipe do ‘Orphanet-Espanha’”. Além disso, destacou a “sólida orientação científica” do coordenador nacional da iniciativa e responsável por um grupo de pesquisa deste CIBER especializado em Medicina Genética e Molecular no Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, o Dr. Francesc Palau.
Tudo isso é realizado com “uma abordagem marcadamente colaborativa, com a participação ativa de pesquisadores de diferentes grupos do CIBER em seu Comitê Científico, onde contribuem com sua experiência clínica e metodológica para o desenvolvimento e a consolidação da plataforma”, destacou, ressaltando que "'Orphanet' é o portal europeu de referência internacional sobre doenças raras e medicamentos órfãos".
“Fundada com o objetivo de melhorar o diagnóstico, o cuidado e o tratamento de pacientes com doenças raras, esta base de dados global e de acesso aberto centraliza e interconecta informações científicas validadas”, continuaram representantes da instituição, acrescentando que “reúne desde uma nomenclatura médica única (os códigos ORPHA) até inventários de recursos de assistência, laboratórios, projetos de pesquisa e associações de pacientes em mais de 40 países”.
AVANÇANDO RUMO A UM ATENDIMENTO MAIS COORDENADO
Nesse contexto, afirmaram que o programa 'OD4RD3' "dá continuidade às fases anteriores com o objetivo de implementar a nomenclatura e a codificação baseadas nos 'ORPHAcodes' nos prontuários eletrônicos hospitalares". Na opinião deles, “essa infraestrutura digital permitirá avançar rumo a um atendimento mais coordenado para pessoas com doenças raras, facilitando a interoperabilidade transfronteiriça entre os sistemas de saúde europeus e favorecendo a continuidade do atendimento aos pacientes, independentemente de seu local de residência”.
“Além disso, o projeto contribuirá para reforçar a pesquisa em doenças raras por meio da coleta de dados clínicos harmonizados e comparáveis entre países”, insistiram, acrescentando que “essas informações facilitarão o desenvolvimento de estudos multicêntricos e melhorarão a geração de evidências científicas sobre patologias de baixa prevalência”.
Por fim, o CIBERER explicou que o 'OD4RD3' também impulsionará uma maior colaboração entre a 'Orphanet' e as Redes Europeias de Referência (ERN, na sigla em inglês), consolidando sinergias que permitam otimizar o intercâmbio de conhecimento, recursos e boas práticas entre profissionais e instituições especializadas em doenças raras em toda a Europa".
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