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MADRID 9 jul. (EUROPA PRESS) -
Cerca de 25% dos pacientes com trombocitopenia imune primária (TIP) apresentam incapacidade para o trabalho e até 89% relatam um agravamento de sua saúde mental e de sua vida cotidiana, conforme consta de um relatório multidisciplinar, elaborado com o aval da Sociedade Espanhola de Hematologia e Hemoterapia (SEHH) e da Federação Espanhola de Hemofilia (FEDHEMO), que identifica as principais necessidades ainda não atendidas em uma doença cujo impacto vai além da contagem de plaquetas.
O documento “Conexão PTI 360” identifica 15 necessidades prioritárias para melhorar a abordagem clínica, a experiência do paciente e a gestão da saúde na trombocitopenia imune primária (PTI) na Espanha. Assim, ele reúne as perspectivas da hematologia, da farmácia hospitalar, da enfermagem, do serviço social e dos pacientes para avançar rumo a um atendimento mais integral, coordenado e centrado nas pessoas.
Durante anos, avaliamos os pacientes diagnosticados com PTI principalmente por meio da contagem de plaquetas. Esse continua sendo um aspecto fundamental, mas hoje sabemos que a doença também tem um impacto significativo sobre a qualidade de vida, o bem-estar emocional e o cotidiano dos pacientes”, destaca a Dra. Cristina Pascual, chefe de seção do Serviço de Hematologia do HGUGM e presidente do GEPTI.
A ITP continua apresentando importantes necessidades não atendidas que vão muito além do controle da contagem de plaquetas. A ITP é uma doença rara imunomediada, caracterizada por uma redução no número de plaquetas que pode causar sangramentos de gravidade variável. No entanto, o risco de sangramento e a contagem de plaquetas, por si sós, não refletem o impacto que a doença pode ter na vida daqueles que convivem com ela.
A fadiga, a incerteza, a ansiedade, o impacto emocional ou as limitações na vida profissional, familiar e social fazem parte de uma realidade que continua recebendo menos atenção do que merece. Embora nos últimos anos tenham ocorrido avanços relevantes no conhecimento e no manejo da ITP, ainda existem importantes necessidades não atendidas relacionadas à abordagem clínica, à qualidade de vida, à saúde mental, à coordenação do atendimento e à equidade no acesso aos cuidados de saúde.
'CONEXÃO PTI 360': 15 NECESSIDADES PRIORITÁRIAS
O relatório identifica 15 necessidades prioritárias, agrupadas em três grandes áreas — clínico-terapêutica, experiência do paciente e gestão da saúde — e propõe recomendações para continuar melhorando a assistência às pessoas com PTI na Espanha.
“O relatório reflete essa visão mais ampla e identifica onde ainda existem necessidades que não estão suficientemente atendidas”, destaca a presidente da GEPTI.
No âmbito clínico-terapêutico, o relatório identifica oportunidades de melhoria relacionadas à geração de evidências na vida real e ao incentivo à participação dos pacientes em registros, ao avanço na pesquisa de biomarcadores preditivos, dispor de um padrão de referência para o diagnóstico, aprimorar o conhecimento sobre a adesão e a persistência nos tratamentos, gerar evidências em populações com necessidades específicas e promover intervenções mais precoces que contribuam para estabilizar a doença e reduzir a necessidade de tratamentos de resgate.
Em relação à experiência do paciente, o documento identifica como prioridades incorporar de forma mais estruturada os cuidados à saúde mental e ao impacto psicossocial da doença, reforçar a educação e a informação direcionadas aos pacientes e integrar sistematicamente ferramentas para medir a qualidade de vida e a experiência do paciente.
Do ponto de vista da gestão da saúde, o relatório propõe reforçar a coordenação entre os diversos profissionais envolvidos, impulsionar modelos de atendimento multidisciplinares, reduzir as desigualdades regionais no acesso aos cuidados e aos recursos sociais, incorporar critérios de eficiência do sistema na tomada de decisões e avançar no desenvolvimento da Estratégia Nacional de Doenças Raras.
“O atendimento à PTI envolve muito mais do que o acompanhamento clínico. A coordenação entre hematologia, farmácia hospitalar, enfermagem e os demais profissionais é fundamental para oferecer uma resposta mais completa às necessidades dos pacientes e avançar em direção a um modelo de atendimento verdadeiramente integral”, afirma Javier Letéllez, Farmacêutico Hospitalar da Unidade de Farmácia Onco-hematológica do Hospital Universitário de Fuenlabrada.
O documento também destaca que aspectos como a fadiga, a incerteza, o impacto emocional ou as limitações nas atividades profissionais, familiares e sociais fazem parte da experiência cotidiana de muitos pacientes e devem ter maior peso na avaliação e no acompanhamento da doença.
“As necessidades das pessoas com doenças hematológicas raras não terminam quando a consulta acaba. Ter acesso a informações, apoio, recursos e um atendimento coordenado pode fazer uma diferença real na qualidade de vida delas e de suas famílias. Nesse caminho, as pessoas com PTI podem contar com o apoio da FEDHEMO e das associações que fazem parte da Federação para acompanhá-las e orientá-las ao longo de sua jornada com a doença”, acrescenta Daniel-Aníbal García Diego, presidente da FEDHEMO.
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