MADRID 24 fev. (EUROPA PRESS) - O Conselho Espanhol para a Defesa da Deficiência e da Dependência (CEDDD) reivindicou o acesso equitativo a medicamentos órfãos, mais investigação biomédica e políticas de prevenção e deteção precoce de doenças raras e ultrarraras, para o que solicitou um compromisso firme e sustentado por parte das administrações públicas.
Segundo indicou esta organização, por ocasião da celebração, neste sábado, 28 de fevereiro, do Dia Mundial das Doenças Raras, é necessário garantir uma maior proteção social e sanitária aos pacientes. Sobretudo porque afetam milhares de famílias em Espanha que, em muitos casos, enfrentam diagnósticos tardios, ausência de tratamentos específicos e desigualdades territoriais no acesso a terapias inovadoras.
A ampliação e atualização homogênea dos programas de triagem neonatal em todas as comunidades autônomas é uma das reivindicações do CEDDD, que também solicitou o reforço do aconselhamento e diagnóstico genético para famílias com antecedentes e mais formação específica para profissionais de Atenção Primária e Pediatria, facilitando a identificação precoce de sinais de alerta.
MELHORIA DOS REGISTROS NACIONAIS Juntamente com isso, este Conselho solicitou a criação e melhoria de registros nacionais que permitam um planejamento sanitário baseado em dados reais. Tudo porque um diagnóstico precoce reduz complicações, evita intervenções desnecessárias e permite iniciar tratamentos ou apoios antecipadamente, com um impacto direto na autonomia e na expectativa de vida.
O CEDD também destacou a necessidade de um aumento substancial do investimento público em investigação científica e clínica orientada para doenças raras, uma vez que cada avanço representa uma oportunidade de vida, autonomia e dignidade para milhares de pessoas. Neste sentido, sublinhou que os medicamentos órfãos representam, em muitos casos, a única esperança terapêutica.
No entanto, os longos processos de avaliação, financiamento e fixação de preços atrasam sua chegada efetiva aos pacientes, lamenta essa entidade, que defende procedimentos mais ágeis e transparentes, equidade territorial no acesso e mecanismos de financiamento específicos que garantam a sustentabilidade sem comprometer o direito à saúde.
Por último, o CEDD destacou a importância de haver um reconhecimento ágil do grau de deficiência e dependência, benefícios e apoios adaptados à complexidade e cronicidade dessas patologias, medidas específicas de proteção laboral e conciliação para as famílias cuidadoras e uma abordagem integral que contemple a especial vulnerabilidade das pessoas que sofrem de doenças ultra-raras.
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