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MADRID, 13 abr. (EUROPA PRESS) -
O Conselho Espanhol para a Defesa das Pessoas com Deficiência e/ou Dependência (CEDDD) alertou que o texto atual do Anteprojeto de Lei das Organizações de Pacientes não garante uma participação “real, efetiva nem vinculativa” das entidades sociais no Sistema Nacional de Saúde (SNS).
Além disso, alertou que o Anteprojeto corre o risco de se limitar a um marco formal se não incorporar mudanças estruturais antes de sua redação final. “O que está em jogo não é apenas uma lei, mas o modelo de participação na saúde para os próximos anos”, assinalam na organização.
Por isso, o CEDDD apresentou, durante a fase de alegações, em março, suas propostas para reforçar a norma. Dessa forma, o Conselho articulou suas alegações em torno de várias modificações-chave do Anteprojeto, “orientadas a garantir que a futura lei responda à realidade das pessoas com deficiência, idosos e em situação de dependência”.
Entre suas principais propostas, destaca-se a modificação dos princípios orientadores da norma para incluir expressamente: a abordagem da deficiência e da dependência como eixo transversal; o princípio da acessibilidade universal em todos os processos participativos; e a participação reforçada de grupos com maiores barreiras, como a deficiência sensorial, a saúde mental ou as doenças raras.
“O texto atual não reconhece explicitamente essas realidades, apesar de afetar milhões de pessoas na Espanha”, alertam.
Outra das principais alegações do Conselho visa reformular o modelo de participação previsto na lei, atualmente de caráter consultivo. Assim, o Conselho propõe a obrigação de resposta fundamentada e pública às contribuições das entidades; a avaliação do impacto na deficiência em todas as estratégias de saúde; a participação com direito a voto em órgãos estratégicos quando as decisões afetem diretamente os coletivos representados; e um relatório anual de cumprimento em matéria de participação.
As alegações também abordam o modelo de financiamento previsto, que o Conselho considera insuficiente por se basear exclusivamente em editais competitivos. Nesse âmbito, propõem a criação de um financiamento estrutural básico para organizações representativas; fundos específicos para a participação institucional; e critérios que reconheçam a trajetória e a representatividade, para além da concorrência.
Além disso, o CEDDD alerta para a concepção do futuro censo estadual de organizações, que poderia excluir entidades especializadas ou de menor porte se não forem estabelecidos critérios proporcionais e transparentes.
Outra das linhas-chave das alegações é a incorporação da abordagem socio-sanitária, atualmente ausente no Anteprojeto. O Conselho propõe incluir a participação obrigatória das organizações na definição do portfólio de serviços do SNS; na avaliação de tecnologias sanitárias e no planejamento estratégico do sistema.
Além disso, insiste na necessidade de avançar em áreas como a reabilitação, a atenção precoce ou a saúde mental, onde persistem déficits estruturais.
As alegações do CEDDD também destacam a falta de mecanismos para corrigir desigualdades territoriais e a situação de grupos invisibilizados, especialmente as pessoas com deficiência sensorial.
Entre suas propostas, destacam-se a elaboração de relatórios anuais sobre equidade territorial; a incorporação de indicadores de impacto em grupos vulneráveis; a garantia de acessibilidade cognitiva, visual e auditiva em toda a documentação; e a inclusão de dados desagregados nos sistemas de informação em saúde.
UMA LEI AINDA ABERTA A ALTERAÇÕES
A posição do CEDDD surge num contexto em que diversas organizações, como a Plataforma de Organizações de Pacientes, participaram da fase de alegações demonstrando apoio à lei, mas também exigindo concretização em aspectos-chave, como a definição das entidades e seu papel real no sistema.
Para o Conselho, o momento atual é determinante. “As alegações apresentadas traçam um roteiro claro para que a lei não se limite a uma declaração de intenções. Ainda estamos a tempo de construir um modelo de cogestão sanitária real”, concluem.
O objetivo final, insistem, é transformar a participação das organizações no SNS: “Passar da consulta formal para uma capacidade efetiva de decisão nas políticas de saúde”.
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