Gustavo Valiente - Europa Press - Arquivo
MADRID 23 jul. (EUROPA PRESS) -
O Diário Oficial do Estado (BOE) publicou nesta quarta-feira o decreto real que regulamenta a concessão direta de uma subvenção de dez milhões de euros ao Consórcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que tem como objetivo melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela esclerose lateral amiotrófica (ELA) em estágios avançados da doença.
Esse decreto real busca ajudar as pessoas com ELA nesses estágios, bem como aliviar os encargos derivados dos cuidados complexos que elas exigem, enquanto as diferentes mudanças e ações regulatórias contempladas na lei da ELA, que foi aprovada em outubro passado, são implementadas.
Dessa forma, a medida constitui uma solução transitória enquanto o Sistema de Autonomia e Atenção à Dependência é adaptado às necessidades específicas das pessoas com ELA, de acordo com a estrutura prevista na legislação atual.
O Governo considera que a fórmula apropriada para melhorar a vida dessas pessoas é o uso da figura de um subsídio direto ao ConELA, uma vez que a organização fornece apoio e assistência às pessoas afetadas pela ELA e seu ambiente, e tem um "amplo conhecimento" das necessidades em relação aos cuidados que essas pessoas exigem nos estágios avançados da doença.
O decreto real inclui a concessão de um subsídio à organização ConELA para o gerenciamento dos cuidados necessários para a supervisão de pessoas afetadas pela ELA em estágios avançados que estejam passando por uma traqueostomia e que tenham ventilação mecânica, o que implica uma situação de risco vital devido ao colapso das vias aéreas. Assim, as pessoas que precisam de suporte ventilatório contínuo por um mínimo de 16 horas por dia e/ou precisam de sucção de secreções pelo menos uma vez a cada oito horas serão elegíveis para o suporte.
O interesse geral buscado e a urgência necessária para a implementação do auxílio, devido à rápida progressão da ELA e à necessidade de cuidados complexos exigidos nos estágios avançados da doença, bem como os prazos estabelecidos por lei para os procedimentos legais para as diferentes mudanças e ações regulatórias contempladas na Lei da ELA, levaram o Conselho de Ministros a concordar com o procedimento urgente.
CONTRATAÇÃO DE ATÉ CINCO ASSISTÊNCIAS POR PACIENTE
Com esse subsídio, a organização beneficiária ConELA poderá financiar os custos de funcionamento derivados da contratação de serviços de assistência domiciliar socio-sanitária para a supervisão de pessoas afetadas pela ELA em estágio avançado.
Além disso, financiará a contratação do número de serviços de assistência social e de saúde considerados necessários para cada pessoa afetada pela ELA, até um máximo de cinco, podendo ser estendidos ao longo do tempo, desde que sua situação clínica assim o exija, desde que o orçamento esteja disponível.
Da mesma forma, o subsídio previsto neste Decreto Real será compatível com outros auxílios, subsídios, receitas ou recursos de qualquer administração ou órgão público ou privado que o ConELA possa receber para o mesmo fim ou para um fim similar.
Por fim, o período de execução das atividades elegíveis pela entidade beneficiária será contado a partir do momento em que o subsídio for concedido até 31 de dezembro de 2026.
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